Signaleren: iedereen die bij de cliënt betrokken is, let op signalen en bespreekt die in het team. Ook de cliënt of de naasten kunnen signalen geven, bijvoorbeeld door vragen die zij stellen.

Markeren: de hoofdbehandelaar stelt vast dat de palliatieve fase is begonnen en legt dit vast in het dossier. De hoofdbehandelaar is de arts, verpleegkundig specialist of physician assistant die inhoudelijk verantwoordelijk is voor de palliatieve zorg.

Stel de vraag: ‘Wat kunnen we doen om het leven nú zo goed mogelijk te maken?’,in plaats van ‘Wat kunnen we nog doen om beter te worden?’

Waarom zijn signaleren en markeren belangrijk?

Door tijdig te markeren dat iemand in de palliatieve fase is gekomen, kun je de zorg beter afstemmen op wat er écht toe doet. Je kunt de cliënt en naasten stap voor stap begeleiden, voorkomen dat de zorg te laat van focus verandert, en ruimte maken voor goede communicatie en samen beslissen. 

Hoe signaleer je de palliatieve fase?

Als verzorgende of verpleegkundige ben jij vaak degene die veranderingen als eerste ziet. Let bijvoorbeeld op: toenemende achteruitgang, vaker complicaties of ziekenhuisopnames, gewichtsverlies, verminderde eetlust of veranderingen in stemming en zingeving. Ook als de cliënt meer zorg nodig heeft op een of meer van de vier dimensies, is dat een signaal. Zulke signalen bespreek je in het team en met de hoofdbehandelaar.

Na het markeren zorgt de hoofdbehandelaar ervoor dat alle betrokken zorgprofessionals het weten. Daarna start het team samen de zorg en ondersteuning die nodig zijn.

Bespreek de markering niet zomaar met de cliënt. Ga eerst na of de cliënt hierover wil en kan praten, en wat hij of zij daarbij nodig heeft.

Soms is het moment waarop de focus verschuift niet duidelijk, bijvoorbeeld bij sommige ziekten of bij toenemende kwetsbaarheid. Dan kan de surprise question helpen: ‘Zou het mij verbazen als deze cliënt in het komende jaar komt te overlijden?’ Is het antwoord ‘nee’, dan is dat een sterke aanwijzing om de palliatieve fase te markeren. Deze vraag stel je aan jezelf en bespreek je in het team. Je stelt hem niet aan de cliënt of de naasten.

Naast je eigen observaties zijn er hulpmiddelen die houvast geven. Denk aan SPICT, signaleringskaarten voor specifieke ziekten of het Utrecht Symptoom Dagboek (USD-4D). Deze tools helpen je om gestructureerd te kijken en samen met het team op tijd de palliatieve fase te markeren.

Hoe verschilt het ziektebeloop per cliënt?

De overgang naar de palliatieve fase is niet altijd duidelijk. Bij sommige ziekten gaat het geleidelijk, bij andere heel plotseling.

• Bij COPD en hartfalen wisselen periodes van verergering en herstel elkaar af, waardoor overlijden onverwacht kan komen.
• Bij dementie en kwetsbaarheid is er vaak een langdurige achteruitgang.
• Bij kanker kan er soms een snelle verslechtering zijn, maar ook onverwachte tijdelijke verbeteringen.

Daarom is het belangrijk om de situatie regelmatig opnieuw te beoordelen en signalen te delen. Ook de overgang naar meer zorg gericht op klachten, en later naar de stervensfase, herken je. Bij elk van die momenten stem je de doelen van de zorg opnieuw af met de cliënt en de naasten.

Wat mogen cliënt en naasten van mij verwachten?

• Dat jij alert bent op signalen van achteruitgang.
• Dat je signalen bespreekt in het team en met de hoofdbehandelaar.
• Dat je oog hebt voor waarden, wensen en behoeften.
• Dat je helpt om tijdig te starten met passende palliatieve zorg.