Dementie

Een betekenisvol leven bij dementie

Wanneer iemand dementie krijgt of heeft, verandert er veel voor deze persoon en de omgeving. Naast de zorg is aandacht voor het welzijn daarom ook van groot belang. Hoe voelt iemand zich? Hoe gaat hij of zij om met ziekte en mentale achteruitgang? Op welke manier wil deze persoon zijn of haar leven nog vormgeven zowel in het begin van de dementie, maar ook later in het proces? En hoe ga je er mee om als iemand haar leven niet meer als betekenisvol ervaart? Als zorgmedewerker speel je hier een belangrijke rol in.

De aandacht voor betekenisvol leven neemt toe. Dit heeft te maken met verschillende ontwikkelingen. Zo gaat het bij gezondheid niet langer alleen over de af- of aanwezigheid van ziekte. De focus ligt niet alleen maar op de (medische) zorg voor zieken, maar steeds meer op hun welzijn. De benadering Positieve Gezondheid is hier een voorbeeld van.

Hoe kunnen mensen met dementie een zo goed mogelijk leven hebben? Daar hoort aandacht voor een betekenisvol leven bij, ook voor mensen die verder in hun dementieproces zijn. Dit is net zo belangrijk als de lichamelijke verzorging. Toch blijkt dat er op dit moment zowel thuis als in het verpleeghuis nog te weinig aandacht voor is.

Doordat de Kwaliteitsstandaard Levensvragen in 2015 is toegelaten tot het Register van Zorginstituut Nederland (ZiN) is een goede kwaliteit van omgaan met levensvragen nu een integraal onderdeel geworden van goede kwaliteit van (ouderen)zorg. 

Wat is betekenisvol leven?

Als je op internet gaat zoeken op termen als ‘betekenisvol leven’ of ‘levensvragen bij dementie’, ontdek je al snel dat een eenduidige definitie niet bestaat. Wel zien we een aantal zaken terugkomen.  Bijvoorbeeld dat het hebben van sociale contacten in belangrijke mate bijdraagt aan hoe betekenisvol iemand het leven ervaart. En dat betekenisvolle activiteiten een positief effect hebben op fysieke status, zelfstandigheid, zingeving en kwaliteit van leven.

Leef het leven dat je leeft

In het boek 'Dagelijks leven met dementie' (Anne-Mei Te, Hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam) zegt één van de geportretteerden met dementie: 'Je kunt je heel erg druk maken over alles wat nog komen gaat, maar je kunt ook gewoon het leven leven dat je leeft. Zolang ik alles kan, doe ik alles.'

Betekenisvol leven is voor iedereen anders

We denken bij een betekenisvol leven al snel aan het aanbieden van groeps- en welzijnsactiviteiten, maar vaak zit het juist in kleine dingen. Bijvoorbeeld door echte aandacht, een gesprek, het stimuleren van zintuigen of het draaien van muziek waar iemand van houdt.

Wat voor jou betekenisvol is, hoeft dat voor een ander niet te zijn. Het is dan ook een valkuil om dat voor een ander in te vullen. Iedere persoon geeft een eigen invulling aan betekenisvol leven en heeft daar zijn eigen gedachtes over. Het is daarom van belang dat zorgprofessionals zoveel mogelijk hun eigen invulling loslaten. Dit klinkt logisch, maar blijkt in de praktijk lastig. Het invullen voor de ander gebeurt vaak op de automatische piloot. Dat is nou eenmaal makkelijker dan navragen en aftasten wat belangrijk voor de ander is.

Uit de praktijk

Meneer werkte vroeger in de horeca. De zorgorganisatie waar hij woonde, wilde hem in de keuken mee laten draaien als betekenisvolle activiteit. Hier werd hij echter diepongelukkig van. Wat bleek? Voor hem was het meest betekenisvol om gastheer te zijn. De meneer fleurde helemaal op toen hij de gasten mocht bedienen.

Teun Toebes van 'sTeun en Toeverlaat' keert in de serie 'Terug in het vak' samen met mensen met dementie en hun naasten ‘terug naar het vak’. Terug naar hun passie. Een vorm van reminiscentie, maar dan iets anders. Die positieve prikkeling laat mensen stralen. Een moment van (h)erkenning. Bekijk meer video's op zijn YouTube-kanaal

https://youtu.be/-vLcvtbplvk

Accepteren wanneer iemand zijn leven niet betekenisvol ervaart

In sommige stadia van de ziekte zullen mensen met dementie hun leven niet (meer) als zinvol ervaren. Je wilt dan graag goed voor iemand zorgen, maar tegelijkertijd is het ook belangrijk om het te accepteren als iemand zijn leven minder of niet meer als betekenisvol ziet. Je kunt zoeken naar wat voor iemand toch draaglijk maakt, maar doe dit zonder het ‘probleem’ op te lossen. 

Wat kan helpen is om je als zorgverlener bewust te zijn van het mogelijk ontevreden of machteloze gevoel dat de situatie bij je oproept. Ook kan het bij vergevorderde dementie zijn dat je twijfelt aan de zinvolheid van het leven van de cliënt. Hierbij is het van belang alert te zijn op de eigen gevoelens en ervaringen en hoe dit doorwerkt in de manier waarop je zorg verleent. 

Manieren om zelf aan de slag te gaan met betekenisvol leven

Betekenisvol leven is voor iedereen anders, maar er zijn ook elementen die voor iedereen hetzelfde zijn, namelijk: 

  • Jezelf kunnen zijn/gelijkwaardig zijn.
  • Iets voor iemand anders kunnen betekenen/je nuttig voelen.
  • Iets kunnen toevoegen aan een groter geheel.

Er zijn diverse manieren om erachter te komen wat voor iemand betekenisvol kan zijn.

Levensboek of levensverhaal

Een bekend voorbeeld is het opstellen van een levensboek/levensverhaal. Een levensverhaal vertelt de persoonlijke levensgeschiedenis van iemand. Het levensboek is daar het tastbare resultaat van. Door te vertellen over het eigen leven geeft de verteller het verleden een betere plek, versterkt het zelfbeeld en identiteit en verstevigt de relatie met familie en sociaal netwerk.

Gesprek over zingeving

Er bestaan diverse hulpmiddelen en tools die kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over betekenisvol leven. Hieronder een aantal voorbeelden. 

  • Praatplaat (pdf) die je kunt gebruiken voor een persoon met dementie die zich niet kan uiten of als voorbereiding op een gesprek met een persoon met dementie die qua belevingswereld ver van je afstaat. Je kunt de praatplaat zelf of samen met collega’s invullen.
  • In het boekje 'Een goed leven met dementie' (pdf) vind je tips om het gesprek aan te gaan en te ontdekken wat de wensen zijn van iemand met dementie en hoe je als medewerker hierin kunt faciliteren. 
  • Doorloop deze korte e-learning met praktijksituaties rondomlevensvragen door op de afbeelding te klikken.
  • De Toolbox 'Betekenisvol contact' staat vol eenvoudige en praktische activiteiten die als doel hebben om contact te maken met iemand met dementie. 

Aandacht voor mantelzorgers

Het is belangrijk om ook aandacht te hebben voor mantelzorgers. Zowel mensen met dementie, verzorgenden als mantelzorgers zelf geven aan hoe belangrijk de verbondenheid met mantelzorgers is voor mensen met dementie. Uiteindelijk vormen de mantelzorgers de belangrijkste bron van zingeving voor mensen met dementie. Deze bron van zingeving dient om die reden zoveel mogelijk ondersteund en gestimuleerd te worden. 

In de laatste levensfase speelt de mantelzorger ook een belangrijke rol. De meeste mantelzorgers omschrijven de terminale fase als een fase waarin er vrijwel geen contact meer is met hun naaste. Sommige mantelzorgers geven aan dat er nog wel herkenning is, bij anderen is dat niet meer het geval. Degene met dementie is vaak bedlegerig en slaapt veel. Het aangeven van de wensen en behoeften wordt dan vaak (of is al eerder) overgenomen door de mantelzorger. Goede communicatie tussen de zorgverlener en de naaste van de persoon met dementie is daarom van groot belang zodat de laatste fase voor iedereen zo goed en rustig mogelijk kan verlopen.

Goede voorbeelden

  • Het programma Namasté richt zich op het maken van contact met mensen in een vergevorderd stadium van dementie. Dat kan via de zintuigen en het opnieuw beleven van herinneringen. . Meer informatie over het programma Namasté is te vinden via de website van het LUMC.
  • Bij Amstelring hebben ze het project betekenisvolle rollen. Mensen met dementie kunnen zich door de inzet van Betekenisvolle Rollen nuttig voelen. Dit maakt hun leven meer betekenisvol. De projectleider van Amstelring gaf eerder zes tips voor de inzet van betekenisvolle rollen op Zorg voor Beter.
  • Zorgorganisatie WZH maakt gebruik van lerend vermogen om activiteiten die van betekenis voor mensen met dementie zijn te stimuleren. Ergotherapeut Manja Trouw deelde haar ervaringen op vilans.nl.
  • Zorgorganisatie Avoord heeft een methode ontwikkeld waarbij welzijn onderdeel wordt van de zorg: ‘SOCAV’. Hierin worden zorgmedewerkers getraind om betekenisvolle activiteiten voor de persoon met dementie te achterhalen en te stimuleren. De eerste resultaten zijn positief. Lees het artikel: 'Meer autonomie voor mensen met dementie door SOCAV' op de website van Vilans. Meer informatie over SOCAV is te vinden op de website van Avoord. Bekijk ook de video.

https://youtu.be/WX5RVyGKDgM

Meer informatie

Bronnen

  • Dieneke Smit, Seize the day! Activity involvement and wellbeing of people with dementia living in care homes, VU Amsterdam, proefschrift februari 2018. 
  • Smit, D., Lange, J. de, Willemse, B., Twisk, J., & Pot, A.M. (2015). Activity involvement and quality of life of people at different stages of dementia in long-term care facilities. Aging & Mental Health, 20(1), 100-109)
  • Beerens HC, Zwakhalen SM, Verbeek H, et al. Change in quality of life of people with dementia recently admitted to long-term care facilities. J Adv Nurs 2015;71:1435-47.
JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.zorgvoorbeter.nl]





Tara Koenders

mail | meer info

t.koenders@vilans.nl

Lees meer

Tara Koenders

Gratis nieuwsbrief

Meld je aan voor de gratis wekelijkse nieuwsbrief.

Bekijk nieuwsbrieven

Gratis nieuwsbrief

Meld je aan voor de gratis wekelijkse nieuwsbrief.

Bekijk nieuwsbrieven

Zorg voor Beter gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer