Inspelen op de behoeften en achtergrond is eigenlijk niets anders dan persoonsgerichte ondersteuning en zorg bieden. Toch blijkt dat daar in de praktijk extra aandacht voor nodig is. Persoonsgerichte zorg is nog niet vanzelfsprekend. Hoe signaleer je dementie bij niet-westerse migranten en hoe maak je dat bespreekbaar, rekening houdend met hun waarden en normen?
Terugblik bijeenkomst 'bijzondere doelgroepen'
In 2022 vonden meerdere online kennisbijeenkomsten plaats over dementie bij 'bijzondere doelgroepen'. Experts en ervaringsdeskundigen gingen in gesprek over verschillende casussen en delen tips hoe je passende zorg geeft en waar je rekening mee moet houden, zodat iedereen zo lang mogelijk mee kan doen in de maatschappij. Kijk hieronder de sessie over de doelgroep mensen met een migratie-achtergrond en dementie terug. Of ga naar
Dementiezorg voor elkaar om alle sessies terug te kijken.
Signaleren van dementie
In andere culturen is het taboe op dementie groot. Dementie wordt in veel culturen gezien als iets om je voor te schamen, of zelfs als een straf van God. Daarom zullen migranten er niet snel open over praten, wat het signaleren bemoeilijkt. Tips en hulpmiddelen bij het signaleren:
- Infosheet vraaggericht werken met oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers (pdf) Deze infosheet van Pharos gaat in op de vraag of zorgprofessionals de (juiste) zorgvraag van migrantenouderen herkennen, welke factoren daarbij een rol spelen en hoe zij hiermee om kunnen gaan.
- 6 tips om dementie te herkennen bij een niet-westerse migrant van klinisch geriater en onderzoeker Jos van Campen op de website van Nursing
- Online test SignaLeren met filmpjes en vragen in het Turks, Marokkaans-Arabisch, Berbers en Nederlands over de meest voorkomende signalen van dementie. De test is gemaakt door Alzheimer Nederland. Familie, mantelzorgers, mensen met (mogelijke) dementie en zorgverleners kunnen de test gebruiken om dementie te herkennen en bespreekbaar te maken.
- Wachtkamervideo's over dementie van Pharos in vier talen. De filmpjes vergroten de bewustwording over dementie en vertellen patiënten in hun eigen taal waar zij terecht kunnen met hun vragen. Bekijk het filmpje met Nederlandse tekst:
https://youtu.be/AX3cqxrVojQ
Bekijk de video in vier talen op YouTube
Diagnose stellen
Verhoudingsgewijs groeit het aantal mensen met dementie sneller onder migranten. Toch is er sprake van onderdiagnose. Dementie wordt vaak niet herkend. De eerste generatie migranten komen minder snel op consult bij de huisarts met klachten over het geheugen omdat ‘vergeetachtigheid er nou eenmaal erbij hoort’. Huisartsen waren - zeker in het verleden - geneigd om vragen te stellen die wat minder op de migrantendoelgroep van toepassing zijn. Zo vroegen ze of de patiënt zelf het eten bereidde, of hij de administratie nog bijhield. De oudere migrant wordt vaak van alles uit handen genomen, waardoor dergelijke taken al lang niet meer tot het reguliere tijdverdrijf horen.
Multiculturele taal- en geheugentest voor dementie
Wat zegt een taal- of geheugentest over de uitslag als die persoon plaatjes krijgt te zien van voorwerpen die hij nooit eerder heeft gezien? Niet zoveel, stelde neuropsycholoog Sanne Franzen vast. Zij ontwikkelde testen die de diagnose dementie nauwkeuriger kunnen stellen bij mensen met een multiculturele achtergrond. Ze beschrijft ze in haar proefschrift (pdf, 2022). Lees over de taal- en geheugentesten op de website van het Erasmus MC.
Tips voor gesprekken met mensen met een migratieachtergrond
In haar proefschrift geeft Sanne ook de volgende tips voor professionals:
- Gebruik de meest geschikte instrumenten voor de cliënt die je wilt testen. Probeer je in te leven in zijn de belevingswereld en verdiep je in zijn achtergrond.
- Blijf je steeds bewust van de invloed van taal, cultuur en opleiding op de resultaten.
- Als de familie zorgt voor de vertaling bij gesprekken, benadruk dan dat het belangrijk is dat zij de vragen aan en van de behandelaar alleen letterlijk vertalen en dat zij de cliënt niet helpen.
- Controleer of de cliënt de vragen echt heeft begrepen. Tolken kunnen een vraag soms verkeerd interpreteren.
- Wees voorzichtig met het trekken van conclusies bij culturele barrières. Mensen met een andere achtergrond kunnen soms op een andere manier praten over hun klachten dan je zelf zou doen.
Casus familie Demir
In de casus over de familie Demir op de website van Pharos lees je hoe je signalen van dementie en de diagnose bespreekbaar maakt met migranten en hun familie. In het verhaal worden allerlei hulpmiddelen genoemd die je kunt inzetten in een gesprek met migranten, zoals de Teach-backmethode, de Tolkentelefoon en cultuursensitieve communicatie.
Screeningsinstrumenten RUDAS en IQCODE
De RUDAS is een korte cognitieve screeningstest op dementie, geschikt voor analfabeten en migranten. Andere bekende diagnose-instrumenten zijn niet geschikt voor mensen die niet of niet goed kunnen lezen en schrijven. Download het screeningsinstrument RUDAS (pdf)
Om zekerder te zijn van de uitkomst kun je de RUDAS ook combineren met een ander screeningsinstrument: de IQCODE (NHG-standaard Dementie). Deze test wordt afgenomen bij een naaste. Een mantelzorger die de patiënt minimaal 10 jaar kent, beantwoordt de vragen uit deze test. Download de IQCODE-vragenlijst (pdf)
Zorg en ondersteuning na de diagnose
Pharos heeft een gesprekslijst ontwikkeld om meer te weten te komen over het leven en de (culturele) achtergrond van de persoon met dementie en zijn naasten. De lijst 'Zorgen doe je samen' is gemaakt voor verzorgenden en verpleegkundigen, maar ook praktijkondersteuners en casemanagers kunnen hem gebruiken in hun consult. De vragen zijn bedoeld om in gesprek te gaan met de mantelzorger(s) van mensen met dementie. Download de gesprekslijst Zorgen doe je samen (pdf)
Informele hulp
Bij migranten met dementie speelt familie een belangrijke rol. Van de niet-westerse mensen met dementie woont 99 procent nog thuis. Informele hulp biedt dan een grote uitkomst. Hulp van buitenaf wordt bij informele zorg vaak pas vrij laat ingeroepen. Lees meer over informele hulp bij dementie:
Woongroepen en verpleeghuizen voor migranten
Zo'n honderd woon- en zorginitiatieven verspreid over het land richten zich op oudere migranten. Dit zijn vooral cultuurspecifieke woongroepen voor een doelgroep met een afgebakende migratieachtergrond, bijvoorbeeld ouderen van Surinaamse of Molukse komaf. Het Kennisplatform Integratie & Samenleving (KIS) voerde een verkenning uit naar deze (woon)zorginitiatieven samen met het Netwerk van Organisaties voor Oudere Migranten en het Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg. Zij maakten een levende lijst’ met woongroepen, verpleeghuizen en aanbieders van thuiszorg en dagbesteding. De lijst is een momentopname, want het aantal (woon)zorginitiatieven dat zich richt op ouderen met een migratieachtergrond blijft toenemen.
Naar de lijst met (woon)zorginitiatieven voor migranten op de website van het KIS
Levensboek voor mensen met een migratieachtergrond en dementie
Dementie Twente heeft een levensboek ontwikkeld samen met diverse ervaringsdeskundigen en professionals. Dit boekje geeft mensen meer informatie over iemand met dementie en waar deze persoon wel of niet van houdt. Het boekje zorgt voor begrip bij betrokkenen en de persoon met dementie voelt zich op zijn gemak. Het boekje is zo ontworpen dat deze voor zoveel mogelijk mensen goed te gebruiken is.
Voor inwoners en professionals in Twente is het boekje gratis te bestellen. Voor mensen buiten Twente zijn hier kosten aan verbonden. Bekijk deze website voor meer informatie.
Turks en Marokkaans Informatiemateriaal
Alzheimer Nederland heeft informatiematerialen ontwikkeld voor mensen met dementie en mantelzorgers met een Turkse en Marokkaanse achtergrond. Op www.dementie.nl/turks, www.dementie.nl/turc en www.dementie.nl/maroc staan informatie-artikelen, verhalen en video’s in verschillende talen waaronder Berbers. Via de webwinkel van Alzheimer Nederland kan de brochure 'Dementie, wat nu?' in het Turks en de brochure 'Dementie? Je staat er niet alleen voor’ in het Marokkaans-Arabisch gratis worden besteld.
Ook is er een Hulpwijzer gemaakt waardoor mensen makkelijker de juiste hulp kunnen vinden en aanvragen.
Meer informatie
Meer informatie en tools voor mensen met een migratieachtergrond?