Dementie

Palliatieve zorg bij dementie

Wanneer iemand de diagnose dementie krijgt, begint de palliatieve fase. Deze fase duurt gemiddeld tussen de 6 en 8 jaar. Om te weten wat de wensen en behoeftes zijn van een persoon met dementie is het belangrijk om hier tijdig het gesprek over aan te gaan zodat dit tijdig vastgelegd kan worden. De geschatte laatste drie maanden van leven in de palliatieve fase heet de terminale fase. Goede samenwerking tussen betrokken professionals is belangrijk om de laatste levensfase zo goed mogelijk te laten verlopen.

Palliatieve fase

Dementie is een progressief ziektebeeld, dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en steeds meer functies verliest. Het is daardoor onvermijdelijk dat mensen met dementie door - of in ieder geval mét - de dementie, sterven. Hierdoor start de palliatieve fase op het moment dat de diagnose dementie is vastgesteld. De definitie van palliatieve zorg volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO):

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Wanneer de palliatieve fase start is het belangrijk om tijdig de wensen en behoeftes over de laatste levensfase te bespreken (advanced care planning).

Instrumenten en richtlijnen

Er zijn verschillende instrumenten, richtlijnen, notities en handreikingen beschikbaar voor het vormgeven van palliatieve zorg in de praktijk:

Kwaliteitskader en zorgstandaard Palliatieve zorg 

De zorg in de palliatieve fase is gericht op een optimaal welbevinden, een aanvaardbare kwaliteit van leven en op het voorkomen of verlichten van symptomen. In 2017 verscheen het ‘Kwaliteitskader Palliatieve zorg’ van Palliactief en het Kankercentrum Nederland (IKNL)  Dit kader is richtinggevend geschreven, de bedoeling is vooral dat er een eenduidig beleid is om palliatieve zorg te verbeteren. In het kwaliteitskader is veel aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen in de palliatieve fase.

Feedback van familie kan zorg verbeteren

Achttien verpleeghuizen hebben gewerkt met feedbackinstrumenten, waarbij familie van mensen met dementie om feedback gevraagd werd over de ervaren kwaliteit van de zorg. De input kan gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Binnen palliatieve zorg wordt dit al vaker gedaan, bij dementiezorg is dit nog relatief nieuw. VU medisch centrum onderzocht in 2013 het effect van deze instrumenten. Uit dit onderzoek kwam geen duidelijk voorkeursinstrument.

Handreiking palliatieve zorg bij dementie

Palliatieve zorg en dementieDeze handreiking beschrijft hoe de integrale palliatieve zorg voor mensen met dementie kan verbeteren door een verbinding te leggen tussen twee zorgketens. Het gaat om de netwerken palliatieve zorg en de ketens dementiezorg. De handreiking biedt verschillende mogelijkheden om binnen de eigen regio aan de slag te gaan en te werken aan betere afstemming, overdracht en samenwerking om de (palliatieve) zorg voor mensen met dementie te verdiepen en te verbeteren. De handreiking is interactief en ervaringen en opbrengsten uit vier regio’s zijn opgenomen. 

Modelrichtlijn hospice voor mensen met dementie

In de 'modelrichtlijn hospice voor mensen met dementie' (2014) wordt beschreven wat er nodig is om een persoon met dementie én een levensverwachting van minder dan drie maanden heeft, op een verantwoorde manier op te nemen in een hospice. De richtlijn is bestemd voor hospices die hun zorg willen aanbieden aan gasten met dementie en ondersteuning zoeken hoe zij dit op een verantwoorde manier kunnen doen.

Notitie palliatieve zorg bij mensen met dementie. Samenwerking tussen dementieconsulenten en casemanagers palliatieve zorg

In deze notitie (2014) worden de factoren die een rol spelen in de samenwerking en de samenwerkingswerkwijze die zijn afgesproken tussen beide disciplines beschreven:

  • Wanneer wordt een dementieconsulent en/of een casemaner palliatieve zorg ingezet?
  • Complexe zorgsituaties.
  • Samenwerking dementieconsulent – casemanager palliatieve zorg.

Daarnaast wordt de doelstelling van de samenwerking tussen de dementieconsulent en de casemanager palliatieve zorg beschreven.

Werkwijze: Vrijwilligersondersteuning in het verzorgings- en verpleeghuis in de laatste levensfase

In deze werkwijze (2011) wordt aan de hand van een stappenplan de inzet van vrijwilligers in het verzorgings- of verpleeghuis beschreven. De vrijwilligers worden ingezet via Stichting Thuis Sterven Utrecht (STSU). In de werkwijze worden de taken van de coördinator van STSU, de taken van het afdelingshoofd van de verpleegafdeling en de taken van de vrijwilligers toegelicht.

Palliatieve Terminale zorg door gespecialiseerde vrijwilligers in zorginstellingen

Organisaties voor Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) bieden ondersteuning door gespecialiseerde vrijwilligers in de laatste levensfase binnen een zorginstelling. Zij zijn er speciaal voor die bewoners in de laatste levensfase en diens familie en kunnen zich volldig op deze taak richten. Sleutelwoorden daarbij zijn aandacht en aanwezigheid. 

Zorg rond het levenseinde

Familieleden en naasten van mensen met dementie weten vaak niet goed wat hen te wachten staat tijdens het verloop van de ziekte. Ze hebben behoefte aan informatie over complicaties en de mogelijkheden voor palliatieve behandeling. In Canada is een handreiking ontwikkeld met informatie over dementie voor familieleden en naasten, die is vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie. De afdeling Verpleeghuisgeneeskunde van het VUmc heeft deze handreiking onderzocht. Naar aanleiding van deze resultaten heeft het VUmc in 2011 een herziene versie van de brochure Zorg rond het levenseinde (pdf) uitgebracht. Deze publicatie is voor familieleden gratis te downloaden en voor instellingen en andere geïnteresseerden te bestellen in gross verpakkingen op de website van het VUmc.

MantelzorgNL en VPTZ ontwikkelde een handreiking (2011) voor mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase. 

Meer informatie

  • Bekijk de interactieve infographic over het landschap van Palliatieve zorg van Palliactief. Niet specifiek over dementie. 
  • Bekijk de informatie over (wel of niet) thuis overlijden en een pleidooi voor samenwerking met de huisarts op Dementiezorgvoorelkaar.nl.

Bronnen

  • Vptz.nl
  • Vumc.nl
  • Netwerk palliatieve zorg Utrecht Stad en Zuidoost
  • Ketenzorg Dementie en Netwerk palliatieve zorg Waardenland.
  • Palliactief.nl

Lees meer op Zorg voor Beter

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.zorgvoorbeter.nl]





Tara Koenders

mail | meer info

t.koenders@vilans.nl

Lees meer

Gratis nieuwsbrief

Meld je aan voor de gratis wekelijkse nieuwsbrief.

Bekijk nieuwsbrieven

Gratis nieuwsbrief

Meld je aan voor de gratis wekelijkse nieuwsbrief.

Bekijk nieuwsbrieven

Zorg voor Beter gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer