Voor mensen met dementie en hun naasten verandert er in de loop van de tijd veel in het dagelijks leven. Gedurende het ziekteproces zullen de persoon met dementie en de direct betrokkenen diverse beslissingen moeten nemen op verschillende levensgebieden. De beslissingen hebben zowel impact op de persoon met dementie als de situatie van de mantelzorgers. Daarom is het belangrijk dat zorgmedewerkers aandacht hebben voor het betrekken van de persoon met dementie bij het maken van beslissingen. Gezamenlijke besluitvorming (of shared decision making) is volgens de Zorgstandaard Dementie een van de voorwaarden voor goede zorg.
Gespreksleidraad gezamenlijke besluitvorming
De criteria voor gezamenlijke besluitvorming zijn kort gezegd:
- Cliënt en hulpverlener zijn beiden bij het proces betrokken.
- Beide partijen delen informatie met elkaar.
- Voorkeuren en waarden van de client worden in beeld gebracht.
- Cliënt en hulpverlener zetten gezamenlijk stappen om tot overeen- stemming te komen over wat gewenst is.
Bij dementie is het soms lastiger om een persoon te betrekken bij gezamenlijke besluitvorming. Hogeschool Windesheim en de Hogeschool Rotterdam hebben de Gespreksleidraad gezamenlijke besluitvorming in complexe situaties voor mensen met dementie ontwikkeld (2017). Hierin staan de volgende zes stappen genoemd:
- Een goede relatie opbouwen met de persoon met dementie en zijn netwerk
- De situatie bespreken
- De mogelijkheden bespreken
- Achterhalen wat de voor- en nadelen en risico’s zijn van de verschillende mogelijkheden
- De voorkeuren bespreken
- De beslissing nemen, rekening houdend met de belangen van de betrokkenen
- Terugkijken
Een casemanager dementie of een andere professional (bijvoorbeeld wijkverpleegkundige) kan deze leidraad gebruiken om het goede gesprek te voeren.
Vier tools voor samen beslissen
In aanvulling op de gespreksleidraad ontwikkelden Hogeschool Windesheim en de Hogeschool Rotterdam vier praktische tools om gezamenlijke besluitvorming bij dementie te ondersteunen:
Toolbox samen beslissen bij dementie
Het landelijke programma Dementiezorg voor Elkaar ontwikkelde een toolbox die het proces van samen beslissen ondersteunt. De ‘toolbox Samen beslissen met mensen met dementie en hun naasten’ bevat kennis over gezamenlijke besluitvorming, materialen en tips:
- gespreksmodellen die je helpen het gesprek te voeren
- tips en materialen om te communiceren met mensen met dementie en hun naasten
- hulpmiddelen voor professionele samenwerking bij samen beslissen
- kennisclips: video’s met toelichting op samen beslissen en inspiratieflitsen om zelf aan de slag te gaan
Download de Toolbox Samen beslissen met mensen met dementie en hun naasten (pdf)
Vijf aandachtspunten voor zorgverleners
Leontien Groen - van de Ven van het lectoraat ‘Innoveren in de ouderenzorg’ van Hogeschool Windesheim deed van 2010 tot 2014 onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van ouderen met dementie. Uit dit onderzoek kwamen vijf concrete aandachtspunten naar voren voor zorgverleners die werken met ouderen met dementie:
1. Ondersteun de eigen regie
Als casemanager of (wijk)verpleegkundige ondersteun je de persoon met dementie en diens mantelzorger(s) bij het nemen van een gewenste mate van regie. Iemand met dementie dreigt soms onder te sneeuwen door de inbreng van anderen. Het is belangrijk dat je hem (of haar) serieus neemt als medebeslisser. Geef hem de mogelijkheid een keuze te maken, achterhaal welke informatie hij aankan en vraag hem wat hij zelf wil. Maak hierbij onderscheid tussen wat de cliënt aangeeft en wat anderen voor hem belangrijk vinden.
2. Plan het beslisproces
In de loop van de tijd komen mensen met dementie en hun naasten voor meerdere beslissingen te staan op het gebied van vervoer, wonen, zorg en welzijn. Wanneer welke beslissing aan de orde is, is onderwerp van discussie tussen de betrokkenen. Als zorgverlener zie je beslissingen vaak eerder aankomen. Je kunt helpen in het vooruitdenken door tijdig onderwerpen aan te kaarten die van belang zijn voor de nabije toekomst. Samen met de persoon met dementie en zijn omgeving ga je vervolgens op zoek naar het juiste moment om de beslissingen daadwerkelijk te nemen. Vaak worden beslissingen bij dementie als erg emotioneel ervaren. Het is belangrijk om hier rekening mee te houden. Is er eenmaal een beslissing genomen dan zorg je er als zorgverlener voor dat deze na verloop van tijd wordt geëvalueerd. Ook blijf je alert op signalen van ontevredenheid die het nodig maken beslissingen opnieuw te bespreken.
3. Ondersteun de informatieuitwisseling
Vaak zijn er meerdere mensen betrokken bij de zorg voor een persoon met dementie. Voor een goede besluitvorming is het belangrijk dat de betrokkenen informatie uitwisselen over de situatie, mogelijke opties en voor- en nadelen van deze opties. Als casemanager of (wijk)verpleegkundige kun je de informatieuitwisseling ondersteunen. Dit doe je bijvoorbeeld door oog te hebben voor verbale overwegingen, emoties en acties van betrokkenen, die duidelijk maken wat zij belangrijk vinden voor de persoon met dementie.
4. Toewerken naar overeenstemming
Personen met dementie en hun naasten beleven de situatie elk op hun eigen manier. Bij het ondersteunen van gezamenlijke besluitvorming gaat het erom dat je de verschillende perspectieven boven tafel krijgt. En dat je als zorgverlener zoekt naar overeenstemming over wat te beslissen en wanneer. Hoe ga je hierbij te werk?
Het begint bij het gezamenlijk vaststellen wat de gewenste situatie is voor de persoon met dementie. Wanneer er signalen zijn dat een beslissing over een bepaald onderwerp nodig is, ga je in gesprek. Met alle betrokkenen wissel je ideeën, wensen en gevoelens uit omtrent het gesignaleerde probleem. Hoewel de persoon met dementie soms weinig inbreng lijkt te hebben, kan de cliënt door het uiten van emoties en door acties wel degelijk een stem hebben. Wees als zorgverlener alert op de signalen.
Vervolgens bespreek je gezamenlijk mogelijke oplossingen van het probleem. Je stimuleert een gezamenlijke kijk op de situatie door het uitwisselen van gevoelens, consequenties en risico's van de verschillende opties in relatie tot de gewenste situatie. Bedenk hierbij dat voorkeuren in de loop van de tijd kunnen veranderen. Als zorgverlener breng je zelf ook informatie in. Presenteer de informatie neutraal en stem de hoeveelheid informatie af op de mogelijkheden van de betrokkenen. Ga ook na of de informatie goed is overgekomen. Voor personen met dementie geldt dat ze naast overleg ook veel hebben aan het uitproberen van opties om hun mening te kunnen vormen. Bijvoorbeeld, door een keer te gaan kijken bij een dagopvang.
5. Afspraken maken en vastleggen
Maak afspraken over wie betrokken willen worden bij beslissingen, hoe deze personen geïnformeerd willen worden en wie welke verantwoordelijkheid op zich neemt in het beslisproces. Het is handig om vooraf gezamenlijk mogelijke risico’s door te spreken en te bekijken hoe de voorkeuren van de persoon met dementie zo lang mogelijk gevolgd kunnen worden. Om het beslisproces voor iedereen inzichtelijk te houden, leg je als zorgverlener de beslissing vast. Ook documenteer je wat er is besproken om tot deze beslissing te komen. Zo heeft iedere betrokkenen achteraf inzicht in de beslissingen en is een nieuwe zorgverlener bij een overdracht voldoende geïnformeerd.
Meer weten?
- Shared Decision Making in Zorgnetwerken van ouderen met dementie Onderzoek Leontien Groen - van de Ven, Lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg (2014) op website van Hogeschool Windesheim.
- Gezamenlijke besluitvorming bij kwetsbare ouderen, Smits, C. & Groen - van de Ven, pagina 313-322 in boek: Perspectieven op ouder worden en de sociaal professional, Vliet Van J, & Jukema, J, Boom Lemma, Den Haag, 2014.