Pijn bij mensen met dementie is onderbehandeld. Dit betekent dus dat mensen met dementie regelmatig onnodig pijn hebben. Deze pijn kan zelfs de oorzaak zijn achter onbegrepen gedrag, net als een infectie. De pijn kan verder het gevolg zijn van de dementie, maar ook van de ouderdom. Dit betekent dat hoe pijn wordt ervaren en het voorkomen van pijn, kan veranderen als er sprake is van dementie. Er zijn bovendien aanwijzingen dat de soort dementie ook van invloed is op dit proces; mensen met vasculaire dementie zouden anders en vaker pijn ervaren dan mensen met de ziekte van Alzheimer.
Ga direct naar:
Casus
Meneer Jansen is 85 jaar en woont op een psychogeriatrische afdeling. Meneer heeft de ziekte van Alzheimer en vertoont de laatste tijd geagiteerd en prikkelbaar gedrag. Dit gedrag doet zich gedurende de hele dag voor en is zeer wisselend. Meneer kan opeens heel boos zijn en het andere moment is hij erg verdrietig. De zorgmedewerkers hebben al van alles geprobeerd, maar kunnen geen verklaring voor het gedrag vinden. Een aantal weken later blijkt dat Meneer Jansen een ontstoken tand heeft.
Het is vaak lastig te bepalen waar de persoon met dementie precies last van heeft en waar het gedrag vandaan komt. Het kan ontstaan door een andere pijnlijke aandoening zoals gebitsproblemen, ontstekingen of (bot)breuken. Maar de oorzaak kan ook liggen in schijnbaar eenvoudige prikkels zoals kleding die te strak zit, een gebit wat niet goed zit of iemand die nodig naar de wc moet. Een gevolg hiervan kan zijn dat het gedrag op de voorgrond wordt behandeld en niet meer gezien wordt als signaal van pijn. Herkennen en signaleren van pijn bij mensen met dementie is erg moeilijk. Mensen met dementie kunnen vaak niet goed aangeven of ze pijn hebben. Zij uiten pijn op een andere manier, bijvoorbeeld door gedragsverandering.
Naar schatting kan ongeveer 25 procent van de ouderen met dementie pijn niet aangeven met behulp van een zogenaamde zelfrapportageschaal. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om het aangeven van pijn op een schaal van 1 tot 10 of geen pijn tot extreme pijn. Ouderen die dit niet (meer) kunnen aangeven zijn voor de herkenning van pijn aangewezen op de zorgverlener of mantelzorger (bron: TVZ).
Terug naar boven 
Leer non-verbale uitdrukkingen herkennen
Als zorgmedewerker is het belangrijk om de non-verbale uitdrukkingen te herkennen van iemand met dementie. Vooral als iemand met dementie zelf niet kan aanduiden waar hij of zij behoefte aan heeft. De PAIC 15 helpt bij het herkennen van vijftien signalen van pijn, verdeeld over drie categorieën: gezichtsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen en stemgeluiden. Op de website van PAIC 15 kun je in een aantal gratis video’s oefenen om signalen van pijn te herkennen. De e-learning is gratis en duurt 30 tot 45 minuten. Deze e-learning is geaccrediteerd voor verpleegkundigen.
Terug naar boven
Observatie-instrumenten
Er zijn verschillende observatie-instrumenten ontwikkeld voor het observeren en meten van pijn bij mensen met dementie, die niet of nauwelijks meer in staat zijn om hierover te communiceren. Hieronder worden een aantal instrumenten die in het Nederlands beschikbaar zijn beschreven:
PACSLAC-D
De Pain Assessment Checklist for Seniors with Severe Dementia (PACSLAC-D) bestaat uit 24 items. De items zijn geclusterd in drie categorieën: gelaat, verzet/afweer en sociaal/emotioneel. Als een item aanwezig is tijdens de observatie, dan wordt deze gescoord. Een score van 4 of hoger duidt mogelijk op pijn. Zie de PACSLAC-D (pdf) of bekijk de YouTube video.
https://www.youtube.com/watch?v=agTvM_-1oT0
PAIC 15
De ‘Pain Assessment in Impaired Cognition’, kortweg: PAIC 15 (vrij vertaald: pijnbeoordeling bij mensen met cognitieve problemen) helpt je bij het herkennen van vijftien signalen van pijn, verdeeld over drie categorieën: gezichtsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen en stemgeluiden. Download de PAIC 15-vragenlijst (pdf). Lees meer over wetenschappelijke onderbouwing van PAIC 15

Bron afbeelding: UNO UMCG
In de gratis e-learning van Free Learning leer je hoe de 15 pijnsignalen van de PAIC 15-observatieschaal eruit kunnen zien. Acteurs doen bijvoorbeeld voor hoe je aan iemands gezicht bepaalde pijnsignalen kunt herkennen. Denk aan het fronsen van de wenkbrauwen of het samentrekken van de ogen (de meest voorkomende uiting van pijn!).
Annelore van Dalen-Kok is specialist ouderengeneeskunde. Zij deed onderzoek naar pijn en de consequenties ervan bij mensen met dementie. Zij concludeert dat de PAIC15 een veelbelovende pijnobservatieschaal is om pijn bij mensen met dementie te kunnen meten. Lees meer over het onderzoek van Annelore in het factsheet Pain and its consequences (pdf, 2022).
PAINAD
De Pain Assessment in Advanced Dementia Scale (PAINAD) bestaat uit 5 items en is ontwikkeld voor mensen met gevorderde dementie. Deze schaal bestaat uit 5 gedragsindicatoren: gezichtsuitdrukking, stemgedrag, ademhaling, lichaamstaal en troostbaarheid. Per gedrag indicator kan er gescoord worden van 0 tot 2. Elk item dat als 1 of 2 wordt gescoord, kan duiden op mogelijke pijn of ongemak. Zie de PAINAD (pdf)
Je kunt ook de gratis app PAINAD Schaal gebruiken. Deze app is ontwikkeld door BeweegPost Fysiotherapie in Roden en ook goed toe te passen bij mensen met dementie die verbaal niet of minder goed kunnen aangeven dat zij pijn hebben.
REPOS
De Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS) bestaat uit 10 items. Het instrumenten bestaat uit 10 gedragingen die als kenmerkend worden gezien voor pijn. Deze worden op een instructiekaart toegelicht. Als het gedrag aanwezig is, dan wordt deze gescoord. Bij een score van 3 of hoger is er mogelijke sprake van pijn. De REPOS bevat ook een beslisboom, waarin mogelijke oorzaken en acties worden beschreven. Zie het scoreformulier (pdf), de beslisboom (pdf) en instructiekaart van de REPOS
DOLOPLUS-2
De DOLOPLUS-2 bestaat uit 10 items en is ontwikkeld om pijn bij ouderen te observeren en te meten. De items zijn geclusterd in drie categorieën: lichamelijke, psychomotorische en psychosociale reactie. Een score van 5 of hoger duidt mogelijk op aanwezigheid van pijn. Download de DOLOPLUS-2 (pdf).
Terug naar boven 
Hoe gebruik ik de meetinstrumenten?
Bedenk dat de instrumenten een hulpmiddel zijn om pijn te observeren en te meten. Kijk welke observatielijst voor jouw organisatie de voorkeur heeft. Hieronder vind je nog een aantal tips voor het inzetten van de instrumgenten.
- Doe ervaring op met het instrument door te oefenen en/of een training te volgen.
- Scoor alles wat je ziet, ook wat normale uitingen zijn voor een bewoner, bijvoorbeeld rimpels of kreunen. Interpreteer niet.
- Observatie van pijngedrag is een moment opname. Voer daarom de observatie meerdere keren uit in verschillende omstandigheden (bijvoorbeeld tijdens rust, fysieke activiteit, kauwen) en door verschillende zorgverleners.
- Als je goed wil observeren, dan kun je niet tegelijkertijd de zorg verlenen. Het heeft de voorkeur dat één medewerker de zorg verleent en de andere medewerker observeert.
Terug naar boven 
Behandelen van pijn
Er is geen eenduidige behandeling voor pijn bij mensen met dementie. Dit is afhankelijk van zowel de persoon als de precieze klachten. Soms is het mogelijk om de oorzaak van pijn weg te nemen of te behandelen met medicatie, ergotherapie of fysiotherapie. Als de persoon met dementie behandeld wordt voor de pijn, is het belangrijk om de effecten daarvan in de gaten te houden. Wordt de pijn minder? Zijn er andere bijwerkingen?
Verenso heeft een richtlijn ontwikkeld over herkennen en behandelen van pijn bij kwetsbare ouderen waaronder ook mensen met dementie.
Meer lezen
- Op de website IDé (Innovatiekring Dementie) staat een filmpje over het belang van het herkennen van pijn bij dementie. Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie, vertelt over waar pijn bij dementerenden vandaan komt.
- Erkende intereventie STA OP! Lees meer op de website van Databank erkende interventies over Stapsgewijs onbegrepen gedrag en pijn bij dementie de baas