'Ik kan alles nog zelf' - Het gesprek aangaan bij beperkt ziekte-inzicht bij dementie
Gepubliceerd op:
Hoe voer je een gesprek met een mevrouw met dementie en haar dochter, waarbij mevrouw geen besef heeft van haar ziekte? Wanneer je dochter en mevrouw samen treft om te bespreken hoe het gaat en wat nodig is, hoe doe je dan recht aan beide werkelijkheden? Bekijk de casus.
De situatie
Mevrouw van Leperen is 79 jaar en woont zelfstandig thuis. Ze is al langere tijd weduwe en heeft 3 kinderen. 1 dochter woont dichtbij en is betrokken als mantelzorger. Mevrouw is gewend om veel alleen te zijn. Ze geniet van haar huis en van haar vrienden die in de buurt wonen.
De dochter merkt dat de vergeetachtigheid, apraxie (spullen niet goed meer kunnen gebruiken) en verwardheid toenemen. Mevrouw heeft inmiddels de diagnose Alzheimer in een beginnend stadium. Haar zelfredzaamheid neemt af en dit leidt mogelijk tot eenzaamheid
Dochter wil graag meer ondersteuning en zorg inzetten thuis, maar moeder vindt dat alles nog goed gaat.
Dilemma: gebrek aan ziekte-inzicht
Mevrouw is al jaren alleen en zelfstandig. Door haar gebrek aan ziektebesef, wat vaak voorkomt bij Alzheimer, ziet zij niet dat dingen thuis minder goed gaan. De 'bemoeienis' van haar dochter voelt voor mevrouw als een aantasting van haar autonomie. Autonomie betekent dat iemand zelf keuzes wil maken en zelf wil bepalen hoe het dagelijks leven eruitziet. Voor mevrouw voelt extra hulp daarom als verlies van zelfstandigheid.
De dochter wil de eigen regie van haar moeder respecteren, maar ook haar kwaliteit van leven bewaken. Dat maakt de situatie voor beiden ingewikkeld: mevrouw wil vasthouden aan haar zelfstandigheid, terwijl de dochter ziet dat extra ondersteuning nodig wordt.
Perspectieven van betrokkenen
Als zorgverlener zie je dezelfde achteruitgang die de dochter beschrijft. Je maakt je zorgen over de kans op eenzaamheid en over het feit dat mevrouw minder goed voor zichzelf en haar huishouden zorgt. Door haar gebrek aan ziekte‑inzicht ziet mevrouw dit zelf niet. Ze vindt de bemoeienis van haar dochter onnodig en een gesprek met de zorg overdreven.
De dochter weet niet hoe ze respectvol met haar moeder kan blijven omgaan en ervoor kan zorgen dat haar moeder hulp en zorg accepteert. De andere 2 kinderen weten niet goed wie gelijk heeft. Als zij op bezoek komen, gaat het meestal wel goed met hun moeder.
Het gesprek aangaan
Het is belangrijk dat een zorgverlener goed luistert naar beide kanten: die van de moeder en die van de dochter. Leg vooraf aan de dochter uit dat je eerst contact maakt met de moeder, zodat de moeder zich gezien en veilig voelt.
- Maak contact door te praten over dingen die nu gebeuren, zoals hoe het huis eruitziet of dat de koffie lekker is.
- Pas je tempo en taal aan. Vertel duidelijk waarom je komt en kijk hoe concreet je kunt zijn. Bijvoorbeeld: 'Ik denk graag mee over hoe het thuis gaat', of: 'Ik ben van de zorg voor mensen bij wie het geheugen achteruitgaat'.
- Gebruik de LSD‑techniek als je met mevrouw praat: luisteren, samenvatten en doorvragen. Geef ook gevoelsreflecties, zoals: 'U zegt dat… dat lijkt me fijn/vervelend/spannend voor u.'
- Als je met de dochter praat, vermijd dan praten over mevrouw in de derde persoon. Zeg bijvoorbeeld niet: 'Draagt ze steeds vaker dezelfde kleding?'
- Koppel terug wat de dochter vertelt. Bijvoorbeeld: 'Uw dochter ziet dat u vaak dezelfde kleding draagt. Hoe ziet u dat zelf?' Mevrouw kan dit ontkennen of boos worden. Leg uit dat mensen dingen anders kunnen ervaren, en dat dit oké is. Benoem dat de dochter goede bedoelingen heeft en zich zorgen maakt.
- Bespreek ook wat er wél goed gaat, zodat het gesprek positief blijft.
Samenwerken en tot oplossingen komen
Vat het gesprek samen in begrijpelijke taal. Richt je hierbij op mevrouw, met je houding en je oogcontact. Leg uit dat mevrouw en haar dochter verschillend kijken naar hoe het thuis gaat. Probeer te ontdekken wat voor mevrouw belangrijk is, zoals er verzorgd uitzien, een huis hebben waar je bezoek kunt ontvangen en sociale contacten onderhouden. Koppel dit aan de zorgen die de dochter hierover heeft. Zeg dat het vast ‘allemaal meevalt’, maar dat je toch graag even meedenkt of meekijkt.
Zoek naar een kleine opening om ondersteuning of zorg te starten. Dit kan op een eenvoudige manier, zoals eenmalig proberen, iets uitproberen, onderhandelen of mevrouw het gevoel van regie geven: 'Probeer het uit en u bepaalt of u ermee doorgaat'. Je kunt het ook bijzonder maken: 'Voor deze keer, speciaal voor u'.
Vermijd in het gesprek om te praten over de organisatie of over wet- en regelgeving. Dit kun je later apart met de dochter bespreken.
Hoe het verder ging
Na het eerste gesprek was er nog geen hulp of zorg mogelijk. Daarom is dit gesprek een tweede keer gevoerd. Mevrouw herkende de zorgverlener toen, waardoor er meer contact kon ontstaan. De zorgverlener heeft voor mevrouw haar waarden, haar eigen regie, autonomie en belangen opnieuw benadrukt. Zoals er verzorgd uitzien, een mooi en netjes huis hebben, sociale contacten onderhouden en ervoor zorgen dat dit zo kan blijven.
De zorgverlener heeft aangeboden om een keer te helpen met 'optutten' voor bezoek, en iemand te laten komen die het huis helemaal schoon maakt.
Mevrouw heeft dit geaccepteerd. Daarna is de zorg langzaam en in kleine stappen gestart. Er is huishoudelijke hulp gekomen. De dochter heeft de vriendinnen van mevrouw gevraagd om vaker contact te houden, bijvoorbeeld met een schema waarin staat wie wanneer met mevrouw afspreekt.
Bron
Deze casus is ingediend door Esther Tetteroo, specialist dementie en ouderenzorg.