Zorg voor Beter gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer
Home Nieuws Nieuws 2014 mei Gezamenlijke besluitvorming bij dementie

Dementie

Gezamenlijke besluitvorming bij dementie // 19/05/2014

Participatie is het grote toverwoord in de politiek. Wie niet participeert bestaat niet. Participatie wordt zo vaak en door zoveel mensen genoemd dat ik vrees dat het al haast tot een container begrip is verworden. Nog amper tot wasdom gekomen kan het begrip wat mij betreft dan ook naast zelfmanagement en eigen regie bij Madame Tussaud een plekje krijgen: best mooi maar het is niet echt. Het leeft niet. Is participatie een wassen neus?

Blog Marijke Span, onderzoeker Innoveren in de ouderenzorg, hogeschool Windesheim

Marijke Span (hogeschool Windesheim)Geef participatie een gezicht

En toch… dat bevalt me ook niet. Want er schuilt zeker iets moois in of achter die participatie gedachte. Participatie moet alleen een gezicht krijgen om tot leven te komen. In mijn eigen onderzoek proberen we participatie vorm te geven door mensen met dementie een stem te geven bij beslissingen die hen aan gaan (lees meer over Gezamenlijke besluitvorming bij thema Dementie). Hoe kan je ze daarbij helpen? Er wordt immers meer voor hen besloten dan met hen. Vaak bestaat het idee dat mensen met dementie niks kunnen. Dat ze geholpen en beschermd moeten worden.
Maar als ik gister wat last had van vergeetachtigheid en vandaag te horen krijg dat ik dementie heb, kan ik dan vandaag minder dan gister? Het antwoord is: neen! Ik kan precies hetzelfde. Het grote verschil zit niet in mij, maar hoe anderen naar mij kijken. Oei, dementie….. en ineens zien anderen mij niet meer voor vol aan.

Ontwikkeling app 

Welk gezicht geef jij aan participatie? Hoe kijk jij  naar mensen met dementie? Ken je ze zo goed dat je weet wat ze willen? Neem je de tijd om er achter te komen wat de ander beweegt, wat hij/zij belangrijk vindt als het gaat om de eigen situatie? De antwoorden op deze vragen lijken vanzelfsprekend te zijn. Maar is dat ook zo?
Kort geleden begeleidde ik een focusgroep gesprek met casemanagers en zorgbegeleiders van mensen met dementie. Doel van de bijeenkomst was om de mening van deze professionals te horen over een digitale tool (een App) in ontwikkeling. Deze tool helpt mensen met dementie bij ‘gezamenlijke besluitvorming’ (hulpverlener, cliënt en mantelzorgers). Het geeft ze een stem. De casemanagers waren erg enthousiast over de methodiek van gezamenlijke besluitvorming. Die was zonder meer handig en goed. Ook het ondersteunen van die methodiek met een digitale tool sprak aan. Dat is immers de toekomst, zo werd gezegd. Maar bij de vraag of ze cliënten de tool zagen gebruiken, antwoordden ze ontkennend. Dat was nog een brug te ver. Nee, voor de huidige groep ouderen met dementie was dit niks. Daar konden ze zich niks bij voorstellen.

Misschien moet ik het hen eerst zelf eens vragen…

Na wat heen en weer gepraat zei ineens een casemanager: ‘Nou, ik dénk wel dat het niks voor mijn huidige cliënten is, maar eigenlijk heb ik het ze nog nooit zelf gevraagd. Misschien moet ik dat eerst maar eens doen.’ Niet veel later, tijdens de afronding van het gesprek, kwam ze hier op terug: ‘we roepen vaak dat het gebruik van digitale tools niks is voor mensen met dementie en hun omgeving. Veel te moeilijk en ingewikkeld. Maar ik zit me ineens te bedenken dat ik als professional misschien wel het grootste obstakel ben. Misschien wil ik zelf wel niet.’ Een mooiere afsluiting van het gesprek kon ik mij niet wensen.

Het gezicht van participatie in onderzoek

Dezelfde vraag kan ik mezelf als onderzoeker stellen. Sta ik open genoeg voor wat mensen met dementie en hun omgeving willen? We hebben bij ons eigen onderzoek een enorme goede intentie mensen met dementie te betrekken bij de ontwikkeling van de digitale tool. In alle fasen van het ontwikkeltraject vragen we hen naar hun mening. Maar bij het besluit om een digitale tool te ontwikkelen, hebben we hen niet betrokken. Die vraag kwam wel uit de praktijk, maar niet direct van mensen met dementie.

Ook gezamenlijke besluitvorming bij keuze van onderzoek

Participatie een gezicht geven is een hele klus. Je kan er volgens mij dan ook niet vroeg genoeg mee beginnen. Bijvoorbeeld door datgene te ontwikkelen waaraan  daadwerkelijk behoefte is bij de doelgroep. Maar durven we dat met zijn allen? Is dat onderzoekstechnisch wel interessant? Want scoort het dan wel goed genoeg op onze onderzoeksagenda en op internationale podia?  Wat mensen willen is vaak helemaal niet zo hoogdravend, maar wel heel erg afgestemd op hun dagelijkse problemen. Vroeg beginnen met een gezicht geven aan participatie betekent wat mij betreft ook mensen met dementie betrekken bij de agendasetting: wat er onderzocht moet worden. Ik ben reuze nieuwsgierig naar wat het ons oplevert. Wat we straks gaan onderzoeken als mensen met dementie daarover mee praten.

Lees meer over Gezamenlijke besluitvorming bij thema Dementie

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.zorgvoorbeter.nl]





Gratis nieuwsbrief

Meld je aan voor de gratis wekelijkse nieuwsbrief.

Bekijk nieuwsbrieven

Meer over Dementie