Nog voor haar vijftigste wordt bij Bretje’s moeder, ‘Eva’, Alzheimer geconstateerd en begint het aftakelingsproces van haar lichaam en geest. Bregtje vertelde over de relatie met haar moeder en hoe die over de tijd veranderde. Ook vertelde ze over de familieverhoudingen. Haar vader nam de taken van haar moeder over, maar deed alsof het tijdelijk was. Haar zus nam emotioneel afstand. En haar moeder sprak analytisch over haar ziekte. Bregtje geeft aan dat de diagnose wel belangrijk is, maar het is kil en is ‘slechts’ een naampje. Zij hebben nooit als familie om de tafel hebben gezeten om te bespreken wat er stond te gebeuren. Volgens Bregtje heb je daar eigenlijk een buitenstaander voor nodig.
Adelheid toonde een filmfragment van haar samen met haar moeder. Daarna vertelde ze over de relatie met haar moeder en hoe zij met haar een fantasiewereld creëerde. Adelheid’s moeder was gek op koffie en appeltaart, dus toen zij naar de geheugenpoli moest deed Adelheid alsof ze steeds naar een koffiehuis gingen. In de taxi, op de kamer van de geriater, maar ook in het verpleeghuis waar Adelheid’s moeder verbleef werd er altijd een thermoskan koffie, appeltaart en een bus slagroom meegenomen. Adelheid benadrukte het belang om mee te bewegen met haar moeder, maar stelt ook zaken aan de kaak zoals het feit dat het een eindfase is en dat daarover gesproken mag worden.
Gevarieerd programma
Het NGN-congres had een gevarieerd programma waarbij de plenaire en parallel sessies met elkaar werden afgewisseld. Tijdens het congres kwam het volgende aan bod: de huidige stand van zaken en de toekomst rondom vasculaire dementie, de ontwikkeling van geheugenpoli’s in Nederland, casuïstiek, wils(on)bekwaamheid, rijvaardigheid en culturele diversiteit. Tijdens een plenaire interactieve sessie werden stellingen voorgelegd en besproken rondom het MDO en het NPO. Een verslag hierover volgde in 2018.
Posterpresentaties
Tijdens het congres werden vier posters gepresenteerd tijdens de pauzes.
- Joyce Vrijsen (onderzoeker, UMCG) presenteerde de DEMIN studie en zoekt hiervoor nog deelnemers. Joyce onderzoekt de deelname en effectiviteit van een online leefstijl programma om het risico op dementie te verkleinen bij volwassenen met een ouder waarbij de Ziekte van Alzheimer of Vasculaire dementie is vastgesteld. Meer hierover leest u hier.
- Leonie Visser (onderzoeker, AMC) presenteerde de eerste resultaten van het ABIDE-Clinical Encounter Study. De resultaten van deze studie worden gebruikt om vast te stellen waar er ruimte is voor verbetering ten aanzien van de communicatie tussen artsen en patiënten met milde cognitieve problemen. Het volledige abstract kunt u hier vinden.
- Ruth Pel (onderzoeker, AMC en Vilans en Marieke van Buchem (stagiaire Vilans en VUMC)) presenteerden de ADappt-tool. Deze tool is een praktische vertaling van de wetenschappelijke resultaten van de verschillende ABIDE onderzoeken. Deze tool helpt artsen om met hun patiënten te bespreken of en zo ja welke aanvullende geheugentesten ze willen en berekent op basis van de verschillende uitslagen van de afgenomen testen een kans op Alzheimer dementie binnen 1 en binnen 3 jaar. De tool wordt op dit moment gepilot op 6 geheugenpoliklinieken om te kijken naar de gebruikerservaringen. Download poster (pdf).
- Betty Birkenhäger (SOG en projectleider) presenteerde het onderzoek Beter thuis met dementie en deed een oproep om deelnemers te werven. Betty en haar team zijn bezig met een driejarig onderzoek naar de effectiviteit van een intensieve mantelzorgcursus voor partners van mensen met dementie. Deze interventie is in Australie ontwikkeld. Met een subsidie van o.a. Memorabel zijn zij aan het kijken of dit ook effectief is in Nederland. Meer informatie vindt u hier.
In woorden
Na afloop van het NGN-congres hebben de deelnemers een digitaal een evaluatieformulier ontvangen. Een aantal quotes die hieruit naar voren kwamen:
- 'Mooi om de dag te starten met familie/patiënt en er ook mee te eindigen! Daar doen we het uiteindelijk voor'
- 'Een gevarieerd en leerzaam programma'
- 'Informatief, interactief en rakend'
- 'Het gaf de diversiteit op de geheugenpoli’s m.b.t. het MDO goed weer'
- 'Complexe materie zo helder mogelijk neergezet'
- 'Interessante casus bespreking, jammer dat we niet genoeg tijd hadden om de tweede te bespreken'
- 'Veel nieuwe dingen gehoord'
We hebben ook input ontvangen waar we een volgende keer aan moeten denken:
- ‘Er werden tussendoor te veel vragen gesteld. Ik miste in de sessie een voorzitter'
- 'Te veel aandacht naar NPO (te specifiek) in plaats van praktische zaken op de geheugenpoli'
- 'Leuke invalshoek door Adelheid, alleen was het filmpje te lang'
- 'Erg jammer dat mensen tijdens de laatste presentatie wegliepen om de trein te halen'