RSS 2.0

Familieparticipatie

Revalidatiearts over mantelzorg

Het intrigeerde Revalidatiearts Anne Visser-Meily dat het ene gezin het wel redt na de beroerte van een naaste en het andere niet. Die verwondering was de aanleiding voor haar proefschrift ‘Care voor partners van patiënten met een beroerte'. Vijf jaar later speelt het onderwerp nog steeds een grote rol in haar werk als revalidatiearts in Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en in het UMC Utrecht.  Ze vertelt waarom aandacht voor familie zo belangrijk is.

De impact van een beroerte is groot. Niet alleen voor de patiënt, ook voor zijn familie. Anne: ‘In de eerste fase na een beroerte kon ik niet voorspellen welke families zich zouden handhaven en welke niet. De ernst van de beroerte leek nauwelijks een rol te spelen. Maar wat dan wel? Ik wilde weten of we het wel goed doen in de zorg.'

Hoge zorglast

‘Mantelzorgers ervaren een zware verantwoordelijkheid. Ze zijn constant bezorgd, hebben minder sociale contacten en hebben het idee er alleen voor te staan. Die hoge zorglast leidt vaak tot overbelasting en depressies. Van de partners van CVA-patiënten is 50% overbelast of depressief. Je ziet dat de patiënt zich vaak aanpast aan de nieuwe situatie, maar dat de partner minder tevreden blijft met zijn leven dan voorheen.'

Zorg voor het gezin

‘Waar een patiënt alle aandacht en ondersteuning krijgt, moet de familie het vooral zelf doen. Dat gaat niet altijd goed en moet beter, want een depressie bij een naaste beïnvloedt de stemming van de patiënt en daarmee ook het revalidatieproces. Je kunt je voorstellen dat een gestreste mantelzorger aan het bed van een patiënt niet veel goed doet. Het gezin van een patiënt met CVA moet je daarom meenemen in de zorg. Anders doe je de patiënt én zijn familie te kort.'

Betere kwaliteit van zorg

‘Toch zien veel verpleegkundigen en artsen aandacht voor familie nog als iets dat niet bij hun takenpakket hoort. Dat is een gemiste kans want in de eerste drie maanden ervaren mantelzorgers de meeste steun van verpleegkundigen, blijkt uit mijn proefschrift. De verpleegkundige haakt aan bij de vragen die de partner dan heeft zoals ‘hoe help ik hem in en uit bed en welke medicijnen zijn nodig.' Helaas zien artsen en verpleegkundigen de familie vaak als last, zeker als de familie veel vragen heeft en betrokken wil worden.'

‘Aandacht voor de rol van familie in medische opleidingen zou veel verschil maken. Studenten willen alles weten over het menselijke lichaam. Geïnspireerd door medische programma's op televisie willen ze heldendaden verrichten en aandacht besteden aan de familie hoort daar niet bij. Door al in de studie aan bod te laten komen dat het in de zorg niet alleen gaat om medisch handelen, maar ook over psychische steun en steun aan naasten, verbeteren we de kwaliteit van de zorg.'

Gezinszorg verdient zich terug

‘Het lijkt misschien ook wel zo dat aandacht voor familie veel tijd kost van verpleegkundigen, maar in de praktijk verdient die aandacht zich ook weer terug. Nu is het namelijk zo dat familieleden klagen dat ze niet goed geïnformeerd zijn over de patiënt. Dat kan leiden tot een klacht en hulpverleners zijn tijd kwijt aan bemiddelen bij ruzies. Maken verpleegkundigen elke week een kwartier vrij voor een persoonlijk gesprek met mantelzorgers, dan voelen zij zich gesteund en gehoord. De klachten nemen af en mantelzorgers lopen minder kans overbelast te raken.'

Tips voor artsen en verpleegkundigen

In de acute fase na een CVA:

  • Geef voldoende informatie aan de naasten.
  • Geef informatie op maat. Dus naast algemene informatie over beroertes, vooral informatie specifiek over die patiënt.
  • Belangrijke vraag daarbij is: wat zou ik willen weten als het mijn partner was?
  • Bedenk steeds wie je voor je hebt en stem de informatie daarop af. Denk aan opleidingsniveau, voorkennis et cetera.
  • Herhaal de gegeven informatie. Er komt zo veel op de naasten van een patiënt af, dat mensen veel vergeten. Bied de informatie mondeling aan én digitaal of geprint. Geef duidelijk aan dat mensen er op een later stadium nog vragen over mogen stellen.

Gaat de patiënt naar een verpleeghuis of revalidatiecentrum:

  • Heb niet alleen aandacht voor de patiënt, maar ook voor de partner (gezinsgerichte benadering). Als het beter gaat met de partner heeft dit invloed op het welzijn van de patiënt.
  • Sla af en toe een arm om een naaste heen. Partners voelen zich soms erg alleen en persoonlijke aandacht helpt dan het beste.
  • Er komt veel af op familie van mensen met een beroerte. Help hen ermee om te gaan en leer ze hoe ze oplossingen kunnen creëren: dit gebeurt er en zo kan je ermee om gaan.
  • Onderzoek leert dat als het na een half jaar niet goed gaat met naasten, het de verwachting is dat het niet van zelf beter gaat. Na drie jaar gaat het met een deel nog slechter. Deze mensen hebben dus extra hulp nodig. Blijf partners bij wie het na zes maanden niet goed gaat dus volgen: zij wennen niet aan de nieuwe situatie.

Mag een patiënt naar huis:

  • Zorg dat een patiënt altijd nog een keer wordt bezocht.
  • Ga tijdens zo'n bezoek ook na hoe het gaat met de partner.
  • Herhaal het bezoek op gezette tijden. Bijvoorbeeld na een half jaar en liefst ook nog na een jaar. De ervaring leert dat naasten zich pas na een half jaar realiseren dat het nooit meer wordt zoals het was vóór de beroerte.
  • Bespreek met partners hoe belangrijk het is om je eigen sociale contacten te onderhouden. Doe dit ook langere tijd na de beroerte, want steun van de omgeving vermindert vaak over tijd.
  • Is de mantelzorger overbelast, zoek dan naar passende oplossingen. Kan de mantelzorger niet wennen aan de nieuwe situatie? Dan is hulp bij rouwverwerking en aanleren van coping strategieën op zijn plaats. Is de zorg voor de patiënt te veel, dan ligt een mogelijke oplossing in respijtzorg, dagopvang of meer thuiszorg.

Tips voor directie en beleidsmakers:

  • Gezinsgericht werken is geen methode, maar een aanpak. Artsen en verpleegkundigen hebben tijd en begeleiding nodig om zo'n houding aan te leren en eigen te maken.
  • Neem aandacht voor familie op in het beleid. Schrijf als instelling voor hoe het gedaan wordt. Dan is het duidelijk dat personeel van de instelling standaard aandacht heeft voor naasten en is de familie niet afhankelijk van de opvattingen van de individuele zorgverlener.
  • Voer aandacht voor mantelzorgers breed door. Laat in alles doorklinken dat je aandacht hebt voor familie: op de website, in folders en in voorzieningen. Zorg bijvoorbeeld dat mantelzorgers een maaltijd mee kunnen eten of kunnen blijven slapen als dit nodig is.
JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.zorgvoorbeter.nl]



 Security code