Zelfredzaam zijn en blijven: laat je niet pamperen!
22 februari 2012
Een van de eerste opmerkingen die hard aankwam en mij daarom is bijgebleven, werd gemaakt tijdens een indicatiegesprek voor een onderrijdbare keuken. “Als je straks permanent in een rolstoel zit, zal je ook wel niet meer zo veel met je handen kunnen doen. Is zo’n onderrijdbare keuken dan nog wel nodig?” Als het aan die indicatiesteller had gelegen, had ik nooit meer wat gedaan in de keuken…
Als beperkingen toenemen, worden de compenserende hulpmiddelen en voorzieningen in het algemeen ingewikkelder. Ondersteuning bij ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) vergt meer contacturen en de regie houden over je eigen leven wordt lastiger. Toch is het juist dan belangrijk bij de les te blijven: afdrijven naar gelatenheid ligt constant op de loer. Zorgverleners en voorzieningenadviseurs spelen daar, soms onbedoeld, een belangrijke rol bij. Zij hebben de neiging steeds meer voor je te gaan doen en denken, in plaats van met je mee te blijven denken. Om dat te illustreren hieronder een aantal voorbeelden.
Voorbeeld 1
Bij de beoordeling van de aanvraag voor mijn eerste rolstoel kreeg ik het advies een scootmobiel te gaan gebruiken. “Dat is toch veel gemakkelijker!” Maar het gaat niet om gemak: “Rust roest” zei mijn toenmalige fysiotherapeut en achteraf gezien heeft hij gelijk gekregen. Ik heb nog ruim vijftien jaar met een handbewogen rolstoel kunnen functioneren. Natuurlijk moest ik ook steeds vaker gebruikmaken van een elektrische rolstoel, maar ik heb wel het gevoel gehad dat ik zo lang mogelijk ‘in beweging’ ben gebleven.
Voorbeeld 2
Voor de thuiszorg en wijkverpleging is het veel gemakkelijker en sneller mij ‘even’ te verplaatsen dan dat ik dat zelf doe. Iedere keer moet ik er weer op aandringen: “Mag ik het zelf doen?” Ook ADL-ondersteuning wordt makkelijk overgenomen. Daarmee kan de verpleging aanzienlijke tijdwinst behalen, er zijn immers altijd andere cliënten die ook geholpen moeten worden. Voor mij is het van groot belang dat ik mijn restcapaciteiten zoveel mogelijk blijf gebruiken ondanks de ogenschijnlijk grote moeite die het me kost. ‘Use it or loose it’ moet ik mezelf steeds inprenten. Daarom is het voor mij van groot belang dat ik die tijd blijf opeisen en dat is niet altijd even gemakkelijk!
Voorbeeld 3
Op last van de gemeente moet er, bij het verstrekken van voorzieningen, rekening worden gehouden met het toekomstperspectief van de cliënt. Dat kun je uitleggen als het indiceren van een modulair systeem waar op termijn nog van alles aan- en bij te bouwen is. Maar je kunt het ook uitleggen als het indiceren van een toekomstbestendige voorziening die van meet af aan rekening houdt met alle beperkingen die zich nog kunnen voordoen. Ik wil iedere vaardigheid zo lang mogelijk vasthouden en niet in de verleiding komen van makkelijker oplossingen voordat die strikt noodzakelijk zijn geworden. Daarom moet ik altijd opletten wat ik voor advies krijg.
Lastig leven
Een ziekte als MS heeft na 30 jaar zijn tol geëist. Met de toegenomen beperkingen kan ik nog altijd redelijk omgaan maar het kost me steeds meer moeite de benodigde tijd, ruimte en voorzieningen te realiseren die afgestemd zijn op de fase waarin mijn leven zich bevindt. En dat is lastig, heel lastig! Je zou het anders willen.
Mijn wens
Steeds vaker heb ik de behoefte aan een goede adviseur. Iemand die met mij meedenkt, mijn belangen behartigt en mij adviseert over nieuwe technologische ontwikkelingen waaraan ik in mijn situatie wellicht iets kan hebben. Maar waar vind ik die?
