Patiënt versus familie

16 augustus 2011

“Het is mijn leven, ik heb lang genoeg voor mijn kinderen gezorgd, nu is het mijn tijd, mijn keuze.“

Sommige patiënten zijn bijzonder, sommige doen je niets, sommige geven je kippenvel, en anderen… Ach, iedere patiënt heeft wel wat. Bij deze patiënt maakte de strijd veel indruk op me. Hoe moeilijk is het wanneer je zelf weet dat het leven ‘op’ is voor je, en je familie het liefst heeft dat je doorgaat, dat je alle behandeling aanpakt om maar zo lang mogelijk op aarde te zijn, en bij hun te zijn?

Begrip

Het is van beide kanten te begrijpen, tenminste voor mij wel. De patiënt gaf duidelijk aan dat ze geen behandeling meer wilde, ze werd verdacht van eierstokkanker en buikvliesmeta’s, en bij het brengen van deze boodschap wist ze genoeg. Het is klaar, mijn strijd is geleden, ik wil rustig en veilig kunnen gaan sterven, en het liefst wanneer ik wil. Een hele duidelijke boodschap, die in veel gevallen door de familie wordt geaccepteerd. Behalve in deze familie, de boodschap kwam als donderslag bij heldere hemel, een van de zoons kwam terug gevlogen van vakantie, en alles moest nog een keer met de dokter besproken worden.

Druk van de familie

Het was voor ons als zorgverleners duidelijk dat de familie hun moeder nog niet kwijt wilde, ze wilden er alles aan gedaan hebben, en konden het moeilijk accepteren dat hun moeder, zus, zo duidelijk in haar beslissing was. Was ze niet gewoon depressief? Kon dat niet verholpen worden met een pilletje? De psychiatrisch verpleegkundige moest erbij, ze had vocht nodig, voeding nodig, alles moest gebeuren. En mevrouw? Die bleef bij haar standpunt, al voelde ze zich enorm onder druk gezet.

Rol van de zorgverlener

En wij dan als zorgverleners? Wat was onze rol? Uiteindelijk ben je er voor de patiënt. Met deze patiënt hadden we een zorgrelatie, en niet met de familie (kort gezegd). Maar wat had je zelf gedaan als je ineens hoorde dat je moeder erg ziek was, en er nog wel een palliatieve behandeling mogelijk was? Ik weet het niet, sta gelukkig zelf niet in zo een situatie. Maar ik had wel te doen, met beide partijen.

Tijd nemen

Op zo’n moment ga je in gesprek met zowel de familie als de patiënt, eerst met zijn allen, na toestemming van de patiënt ook nog alleen met de familie. En komen we tot een afspraak: dit weekend (het gebeurde allemaal op vrijdag) doen we niets, we geven ieder de tijd om het nieuws te laten bezinken, en maandag maken we de beslissing (diep in mijn hart wist ik wat mevrouw wilde, en ik stond daar volledig achter).

De patiënt bepaalt

Die zaterdag heb ik avonddienst en lees ik in de rapportage dat mevrouw toch sondevoeding wilde. Bij navraag aan mevrouw blijkt ze dit helemaal niet te willen maar wil de familie dit. In een goed gesprek met mevrouw ’s avonds, waarin we alles hebben doorgesproken, heb ik het idee mevrouw steeds meer te begrijpen, en ik kan het ook snappen: het is haar leven, haar keus, ze wil alleen maar rust en zorg, meer niet. Ik heb het allemaal in de rapportage opgeschreven, met daarbij ook dat mevrouw het mijns inziens allemaal heel goed begrijpt, en een hele reële keuze heeft gemaakt. ’s Avonds komt de familie bij me langs. Ze vinden mevrouw wel erg achteruit gaan, gaat het nog wel goed met haar? Ik heb ze het advies gegeven, om het bezoek te beperken (ze zaten er de hele dag), omdat het mevrouw teveel uitputte. Dit accepteerden ze.

“Wat ben ik blij dat ze het accepteren, wat een rust, wat een geluk“

De volgende dag was de situatie ongewijzigd, mevrouw was blij dat ze maandag tegen de dokter kon zeggen dat het goed was, dat ze haar keuze had gemaakt, en naar een hospice wilde om daar de laatste momenten van haar leven in rust door te brengen, met mooie momenten met haar familie. Later op de avond belde de familie om te zeggen dat ze mevrouw haar keuze zouden accepteren wat het ook zou zijn, ze zouden achter haar staan. Op het moment dat ik deze boodschap aan haar vertelde, kwam er zo een rust over haar. Mijn collega en ik zagen het beiden en voelden het beiden, het was goed zo. Ook gaf ik mevrouw de boodschap dat haar schoondochter erg trots op haar was (dit had ik ook van haar zoon te horen gekregen), bij dit nieuws sprongen de tranen in haar ogen (en stiekem ook bij ons).

Mooi om te zien dat het soms wat moeite kost om een weg te vinden, een weg die alle partijen rust biedt. Ik ben heel erg blij dat we de patiënt centraal hebben laten staan, het gaat tenslotte om haar, maar dat we door de manier waarop het nu gegaan is, ook de familie rust hebben kunnen bieden, en vooral de tijd hebben kunnen geven om aan het idee te wennen, dit hoort mijns inziens uiteindelijk ook bij het verlenen van goede zorg.