ZonMw wil met de subsidieronde binnen Zorg voor Beter II projecten stimuleren die met bestaande kennis de positie van cliënten in de zorg versterken. Om het voor cliënten mogelijk te maken om daadwerkelijk hun stem te laten horen. “Het ging om plannen die gericht waren op het implementeren van kennis”, zegt Sandra Beurskens, die ZonMw heeft ondersteund en geadviseerd bij deze subsidieronde. Zorg voor Beter stelde een budget van ongeveer 1 miljoen euro beschikbaar. “De verwachting was dat er vijftig tot zestig subsidieaanvragen zouden worden ingediend. Het waren er maar liefst 99.”

Relatief nieuw

“Zeggenschap van cliënten in de zorg is relatief nieuw”, stelt Beurskens, die tevens lector kenniskring autonomie en participatie van chronisch zieken is aan de Hogeschool Zuyd in Heerlen. “Iedereen is zoekende. Het is daarom niet verwonderlijk dat het nog een moeizaam proces is.” Zeggenschap, regie en participatie zijn moeilijke begrippen waarover nog veel discussie is. “Zorginstellingen zijn verplicht om een cliëntenraad te hebben. Vaak betekent het dat cliënten wordt gevraagd om mee te denken over strategisch beleid. Maar mensen die bijvoorbeeld in een verpleeghuis verblijven, verkeren niet in hun eigen omgeving. Het is voor hen lastig om mee te praten over strategie.” Ook de heersende cultuur en machtsverhoudingen staan cliëntenparticipatie vaak in de weg.

Partnerschap tussen professionals en cliënten

Wat de lector betreft zouden ook cliëntenraden zich moeten verdiepen in wat er leeft onder bewoners op de afdelingen. “Het is veel relevanter om je te richten op het dagelijks leven zoals eten en bewegen. Misschien willen cliënten graag koffie op de afdeling, zodat ze hun gasten goed kunnen ontvangen.” Ze pleit voor het ontwikkelen van een partnerschap tussen professionals en cliënten. “Het gaat erom cliënten te leren meedenken over dagelijkse zaken en te zorgen dat ze meer zeggenschap en inbreng hebben.”

Voor cliënten relevante projecten

ZonMw had als voorwaarde voor subsidie gesteld dat een cliëntenorganisatie alleen samen met een zorginstelling een plan kon indienen. Het was een voordeel als ook een kennisinstituut, beroeps- of brancheorganisatie meedeed. De combinatie van de deelnemers zorgde voor meerwaarde, stelt Beurskens. “Vanaf het begin is er daardoor een groot draagvlak.” Over de eis dat de cliënt betrokken moest worden bij het schrijven van het voorstel, zegt zij: “De inbreng van cliënten zorgt ervoor dat een project geen hobby wordt van de onderzoeker. Steeds vaker wordt er daarom bij het verstrekken van subsidies op gelet of het project relevant is voor cliënten.”

Bron: Mediator 5 (oktober 2011)

Meer over het project: www.zonmw.nl

“Probeer jezelf maar eens voor te stellen wat het moet betekenen om niet te mogen beslissen over je eigen leven”. Projectleider Marjolein Herps van Vilans benadrukt nog maar eens het belang van zeggenschap. “De mate waarin je zeggenschap hebt, bepaalt de kwaliteit van je bestaan.” Volgens Herps is ‘probeerruimte’ daarvoor erg belangrijk: “Dat is de ruimte die je als cliënt moet krijgen om zelf dingen te doen en zelf keuzes te maken. Hoeveel ruimte dat is, verschilt per situatie en per cliënt. Probeerruimte geven houdt een risico in, maar een verantwoord risico moet je durven nemen als de cliënt daarbij gebaat is.”

Bewustwording

Met de instrumenten uit de Toolkit worden medewerkers zich bewust van het belang van zeggenschap en van hun eigen houding. “Er zijn posters die je kunt verspreiden door de organisatie, waardoor iedereen steeds op het belang van zeggenschap wordt gewezen. Met het Zeggenschapsspel kunnen medewerkers ontdekken wanneer ze ruimte geven en wanneer niet. Met de meetinstrumenten kun je vervolgens zien hoeveel zeggenschap je als medewerker of als team al geeft.”

Meten

Herps erkent dat het ‘best ingewikkeld’ is om zeggenschap te meten. “Maar we hebben bijvoorbeeld een vragenlijst om te zien hoe het team denkt over zeggenschap. Zijn medewerkers erg beschermend of geven ze juist erg veel ruimte? Ook zit in de toolkit een verbetermeter: daarmee kun je per activiteit samen met een cliënt aangeven of de medewerkers erover beslist, of dat samen gebeurt, of dat de cliënt er helemaal zelf over gaat. Je kunt dan met de cliënt bespreken bij welke zaken hij meer eigen inbreng wil.”

Verbeterproject

Om zeggenschap daadwerkelijk te verbeteren is het volgens Herps zinvol om een verbeterproject op te zetten. “In de toolkit zit daarvoor de actieklapper. Daarin staan praktische tips over hoe je kunt bewegen tussen overnemen en het geven van autonomie. Over hoe je doelen formuleert en bereikt. Het is niet iets wat je simpel kunt toepassen, je moet er met elkaar van bewust zijn en mee aan de slag gaan.”

De meerwaarde van deze toolkit zit hem in de instrumenten om bewustwording bij medewerkers te vergroten. De praktische, herkenbare en leuke instrumenten zoals de focus- en ervaringskaarten, miniposters, inspiratiewaaier, verbetermeter en het Zeggenschapsspel maken de medewerkers bewust van het belang van zeggenschap. Zij ervaren hoe belangrijk het is om zeggenschap van cliënten te vergroten.

Meer informatie en/of bestellen

www.vilans.nl

Let op: binnenkort leest u op de website van Zorg voor Beter een interview met projectmedewerker Marjolein Herps van Vilans over de toolkit Zorg zelf voor Meer Zeggenschap.

Tijdens dit congres van Vilans en MOVISIE krijgt u informatie over de veranderingen in de jeugdzorg, AWBZ en de Wet werken naar vermogen. U krijgt een goed beeld van hoe co-creatie kan helpen bij het samen sturing geven aan deze nieuwe ontwikkelingen. Ook leert u over nieuwe en praktische toepassingen van social media en andere creatieve vormen van cliëntenparticipatie om de betrokkenheid van burgers, ook kwetsbare burgers bij deze ontwikkelingen te vergroten.

Nieuwe mogelijkheden voor samenspel tussen burgers/ cliënten, gemeenten en welzijns- en zorgorganisaties

De veranderingen in en decentralisaties van de jeugdzorg, AWBZ en de Wet werken naar vermogen betekenen een aardverschuiving in de verhoudingen tussen burgers/cliënten, gemeenten en welzijns- en zorgorganisaties. De kernwoorden zullen zijn: meer zelfregie bij burgers/cliënten, ook bij kwetsbare burgers; integraal werken binnen de gemeente en met vrijwilligers en maatschappelijke organisaties en bevorderen van creatieve vormen van participatie.

Samen creëren en de verantwoordelijkheid delen

Wie zijn eigenlijk die mensen die gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties straks moeten bedienen? Wat typeert hen en wat hebben ze nodig? Hoe kunnen deze burgers/cliënten in dialoog met de gemeente en welzijns- en zorginstellingen samen sturing geven aan de ontwikkeling van nieuw beleid, passende diensten en producten? Er is bij de burger/cliënt, maar ook bij de beleidsmaker, behoefte aan verdieping en innovatie in de wereld van cliëntenparticipatie. De burger/cliënt kan zich niet langer opstellen als passieve zorgontvanger, maar ook niet als zorgconsument. De gemeente en de zorg- en welzijnsorganisaties kunnen niet van boven af bepalen wat goed is voor de cliënt, maar kunnen ook niet simpelweg wachten tot er een vraag gesteld wordt. Daar waar cliëntenparticipatie nu vooral vorm krijgt in adviesraden en lichte vormen van raadplegen, komen we met co-creatie een stapje verder, ook op de participatieladder. Samen produceren of co-creëren is een manier van werken waarbij verantwoordelijkheid gedeeld wordt, de verschillende perspectieven elkaar versterken en een gezamenlijk resultaat ontstaat.

Kennis en masterclasses

Tijdens het ochtendprogramma hebben we een beursvloer vol ideeën en informatie. Op deze vloer is ruimte voor presentaties, demonstraties, elevator pitches en discussies. We hebben al diverse inspirerende voorbeelden en kennistafels. Heeft u ook een mooi voorbeeld van een creatieve vorm voor het betrekken van burgers en cliënten? Of heeft u juist een enorm dilemma dat u met ons wilt delen? Meld het ons en u krijgt de vloer! In het middagprogramma bieden wij u de keuze uit drie masterclasses waarin u onder begeleiding van een expert een vorm van co-creatie gaat ervaren, afgestemd op een actueel probleem in uw praktijk. Hiervoor ontvangt u na afloop een certificaat.

Datum en locatie

Het congres vindt plaats op dinsdag 27 september 2011 van 10.00 tot 16.00 uur in Utrecht. De kosten zijn € 50,-. Bij deelname ontvangt u de nieuwe brochure ‘Co-creatie, samensturing en creativiteit’ van Vilans en MOVISIE. Als u in het ochtendprogramma een bijdrage levert of als u cliënt bent, is deelname gratis. Ongeveer twee weken voor aanvang van het congres ontvangt u een bevestiging en routebeschrijving.

We willen allemaal graag zelf bepalen hoe we leven, waar we wonen en werken, wat we eten, wanneer we opstaan en onze vrije tijd besteden. Maar mensen die door een chronische ziekte, beperking of ouderdom afhankelijk zijn van langdurige professionele zorg hebben niet altijd zoveel zeggenschap over hun eigen leven. Zorgorganisaties nemen de regie stukje bij beetje over. Dat heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. De DVD Doe het zelf met Zeggenschap laat zien dat het ook anders kan. Op de bijbehorende cd-rom staan instrumenten en goede voorbeelden, die helpen bij het vergroten van de zeggenschap van cliënten.

Online te bestellen

De DVD & Instrumenten Cd-rom ‘Doe het zelf met Zeggenschap’ is een initiatief van Vilans en is weer te bestellen via de Vilans webwinkel en kost € 16,81 (exclusief BTW).

Een zorgzwaartepakket beschrijft het aantal uur en het soort zorg dat een cliënt nodig heeft in een zorginstelling. Meestal is die zorg een combinatie van verzorging, verpleging en begeleiding. De cliënt (of -vertegenwoordiger) en de zorgverlener bepalen samen hoe de uren zorg en ondersteuning uit het zorgzwaartepakket verdeeld worden. Zij leggen dit vast in een zorgplan, waarin duidelijk staat welke zorg de cliënt krijgt, wanneer en met welk doel.

Gevolgen van zorgzwaartepakketten

Drie koepels van cliëntenorganisaties inventariseerden van eind 2009 tot begin 2011 wat cliënten merken van de zorgzwaartepakketten. Daaruit blijkt dat cliënten en familie bij het kiezen van een zorgaanbieder vooraf niet vergelijken wat ze precies voor het zorgzwaartepakket kunnen krijgen. Veel cliënten weten niet eens in welk zorgzwaartepakket zij geïndiceerd zijn. Familieleden zijn vaker op de hoogte, maar zij weten vaak niet hoe zij het zorgzwaartepakket kunnen betrekken bij de invulling van het zorg(leef)plan. Ook de zorgaanbieders blijken vaak nog te zoeken naar een manier om dit met de cliënten te bespreken en hen meer regie te geven.

De zorg blijft hetzelfde

Cliënten melden dat de invoering van de zorgzwaartepakketten vrijwel niets heeft veranderd aan de invulling van de zorg en ondersteuning die zij krijgen. In eerste instantie lijkt de zorg redelijk tot goed aan te sluiten bij wensen en behoeften van cliënten. De mate van tevredenheid wisselt per zorgsector. Cliënten, familieleden en medewerkers ervaren in meer of mindere mate knelpunten. Veel genoemde knelpunten zijn: onvoldoende privacy, onvoldoende tijd voor individuele aandacht of begeleiding en weinig variatie en keuzemogelijkheid in het activiteitenaanbod en de dagbesteding. Het valt op dat zorgaanbieders voor cliënten met eenzelfde zorgzwaartepakket, wisselende kwaliteit leveren.

Hoe verder

De cliëntenorganisaties constateren dat zorgaanbieders de bedrijfsvoering over het algemeen op orde hebben. Nu is het tijd voor de volgende stap: meer regie bij de cliënt. Zorgaanbieders en cliënten/familieleden vinden het moeilijk om met elkaar in gesprek te gaan over de individuele invulling van het zorgzwaartepakket. De cliëntenorganisaties willen zich in de toekomst richten op het bieden van ondersteuning bij dit gesprek.

Het onderzoek

Landelijk Platform GGZ (LPGGz), patiëntenfederatie NPCF en Platform VG inventariseerden van eind 2009 tot begin 2011 wat cliënten merken van de zorgzwaartepakketten. Het project maakte deel uit van de monitor AWBZ van de gezamenlijke cliëntenorganisaties. Ruim 70 zorgaanbieders uit de langdurige GGZ, verstandelijk gehandicaptenzorg (VG) en verpleging en verzorging (V&V) deden mee. Meer dan 1100 individuele cliëntverhalen zijn verzameld. Daarnaast zijn in totaal 863 personen (cliënten, familieleden en medewerkers) geïnterviewd.

Gerenommeerd hersenonderzoeker Dick Swaab is een van de sprekers op het congres: “We weten steeds meer wáár het gebeurt, maar nog niet hoe.” Zo omschrijft Swaab de stand van hersenonderzoek naar bijvoorbeeld depressies en Alzheimer. “Om te weten hoe het gebeurt, is veel meer studie nodig en voor deze neuropsychiatrische aandoeningen met name ook post mortem-onderzoek.”

Interactieve workshops

Tijdens de acht interactieve workshops op het congres krijgt u de gelegenheid nieuwe inzichten en kennis te vergaren. Zo vertellen experts over de rol van ervaringsdeskundigen bij het herstel van cliënten en hoe je mantelzorg op maat kan leveren bij ouderen met psychiatrische problemen. Een andere workshop gaat over psycho-educatie. Het geven van advies en voorlichting over een psychiatrische ziekte is van groot belang bij opname van een patiënt met een psychose, maar gebeurt nog niet altijd. Vernieuwde modules en trainingen dragen bij aan het goed toepassen van psycho-educatie.

Forumdiscussie over de toekomst

Het congres sluit af met een forumdiscussie over de toekomst. Hoe gaat de ggz verder en hoe zorgt het veld ervoor dat de met ‘Geestkracht’ ingeslagen weg en de ontstane samenwerking niet stokt? Daarover discussiëren Armand Höppener van het ZorgInnovatiePlatform, Cor Spreeuwenberg, emeritus hoogleraar Chronische Zieken, Marjan ter Avest, Landelijk platform GGZ en Martin Potjens, Zorgverzekeraars Nederland en Pauline Meurs, voorzitter ZonMw samen met de congresbezoekers.

Aanmelden congres

• Wanneer: 24 maart 12.00 -17.00 uur
• Waar: Nieuwe Buitensociëteit, Zwolle
• Kosten: gratis
• Meer informatie en aanmelden: www.geestkrachtigvooruit.nl

Mensen die door een chronische ziekte, beperking of ouderdom afhankelijk zijn van langdurige professionele zorg, verliezen vaak de zeggenschap over hun eigen leven. Zorgorganisaties nemen de regie stukje bij beetje over, met negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven. Vilans, kenniscentrum langdurende zorg, heeft daarom de dvd ‘Doe het zelf met Zeggenschap’ en cd-rom met instrumenten ontwikkeld. Daarmee kunnen zorgorganisaties eerst inspiratie opdoen en vervolgens zelf aan de slag om hun cliënten meer zeggenschap te geven.

“Als ze geel willen, wordt het geel.”

Enkele uitspraken van cliënten en medewerkers over zeggenschap:

• Erica, bewoner: “Ik hou heel erg van paardrijden en dat doe ik dus ook.”

• Miranda, begeleider: “Alles in de woonkamer is of door de bewoners zelf bedacht of gekocht. De kasten, de tafel, de kleur van de muur. Als ze geel
  willen, wordt het geel.”

• Sebastian, begeleider: “Soms is zeggenschap ook lastig, bijvoorbeeld als bewoners te vaak heel vet eten.”

• Mevrouw Schuts, bewoner: “Het schilderij van mijn vader is heel belangrijk voor mij. Die wil ik graag in mijn kamer”.

• Rina, verzorgende: “Bewoners zijn vrij om te kiezen waar ze willen eten: op hun eigen kamer of in het restaurant. We stimuleren hen wel om in het restaurant te eten, zodat ze in contact met anderen komen.”

Dvd Bestellen?

U kunt de dvd en cd-rom bestellen in de webwinkel van Vilans.

De zeggenschapsdag is bestemd voor iedere professional in de verstandelijk gehandicaptenzorg die actief aan de slag wil met het vergroten van zeggenschap. Ook voor professionals die de mogelijkheden van een eigen verbetertraject Zeggenschap willen onderzoeken is de dag zeer geschikt.

Inhoud

Tijdens deze dag maakt de organisatie gebruik van de DVD en de Toolkit Zorg zelf voor meer Zeggenschap. Het thema ‘zeggenschap voor mensen met een verstandelijke beperking’ wordt vanuit verschillende perspectieven bekeken. Er is aandacht voor het dilemma tussen zoveel mogelijk autonomie enerzijds, en bescherming bieden anderzijds.

Resultaat

Deelname aan deze dag levert u het volgende op:

• een kijkje in de keuken van twee zeggenschapsprojecten die zijn uitgevoerd;
• een aanzet voor een eigen verbeterdoel, waaraan u verder kunt werken;
• een ervaring in het kleinschalig verbeteren aan de hand van het zogenaamde ‘verbeterspel’;
• reflectie op ervaringen van zeggenschap-verbeterprojecten uit de verstandelijk gehandicaptenzorg.

Meer informatie en aanmelden

• Datum en Tijd: 21 april 2011 van 09.30 – 16.30 uur te Utrecht.
• De kosten bedragen € 275,- inclusief koffie/thee, lunch en cursusmateriaal.
• Aanmelden: www.vilans.nl
• Meer over zeggenschap binnen Zorg voor Beter

Het belang van de cliënt moet altijd voorop staan. Familieleden en verzorgenden kunnen echter verschillend denken over wat het beste is voor de cliënt. Daarnaast kunnen professionals uit praktisch oogpunt niet aan alle wensen van de familie voldoen. “Het is soms lastig, maar probeer elkaar toch tegemoet te komen”, adviseert Van der Hulst. “Belevingsgerichte zorg betekent werken vanuit de bewoner. Ga altijd uit van zijn wensen. Sommige daarvan kun je niet vervullen, maar doe wat je kunt. En als iets niet kan, leg het dan uit.”

Evenwichtsbalk

In een volle zaal laten Van der Hulst en Krouwel de film ‘De driehoek in de woonbegeleiding’ zien. De film toont hoe de begeleider van een cliënt, de manager en de familie met elkaar omgaan. “Het is moeilijk om de zorg voor je kind aan anderen over te laten”, zegt een moeder. “Je ziet dat ze hun best doen en wilt dus niet te veel zeuren, maar wanneer stel je de grens?” En een begeleider zegt: “Het is in het contact met familie soms net alsof je over een evenwichtsbalk loopt.”

Probleem erkennen

De film blijkt voor de mensen in de zaal erg herkenbaar. Iedereen is het erover eens dat het heel belangrijk is om duidelijk te zijn in wat je als verzorgende wel en niet kunt doen. “Je wilt goede zorg leveren, maar soms moet je nu eenmaal nee verkopen. Dat probleem erkennen is voor de familie soms al de halve oplossing.” Ook goede communicatie voordat een probleem ontstaat, dus al tijdens de intake, is belangrijk. “Het eerste contact tussen familie en verzorgenden, de eerste indruk, bepaalt vaak de houding voor de rest van de jaren.”

Door een rouwproces

Een medewerker van Zorggroep Rivas vertelt tijdens de workshop over een echtgenote van een dementerende cliënt die het heel moeilijk vond de zorg over te dragen en daardoor erg veeleisend was. “Ik ben elke week met haar gaan zitten om te vragen wat goed gaat en wat beter kan. Zij moest door een rouwproces en daarvoor heb ik haar de tijd gegeven.” Het verhaal oogst lof van de andere deelnemers. “Het kost in eerste instantie extra tijd, maar die win je terug. Het zorgt na verloop van tijd voor rust op de afdeling omdat ze niet meer iedere dag langskomt met nieuwe klachten of eisen.”

De wondervraag aan de familie

Met behulp van een Powerpoint-presentatie geven Van der Hulst en Krouwel nog wat theorie als onderbouwing. Wat heb je als organisatie nodig om de samenwerking met de familie goed te regelen? “Allereerst is dat een visie op de rol van de familie: is de familie vooral lastig, alleen welkom of wil je zelfs samenwerken? Het tweede is wat je in de praktijk kunt doen. Bel je met de familie, niet alleen bij slecht nieuws? Evalueer je de zorg, doe je aan huisbezoeken en regel je een goede intake?” Als derde adviseren de workshopleiders om te investeren in gespreksvoering van medewerkers. “Laat medewerkers met rollenspelen bijvoorbeeld de moeder spelen, om de andere kant te ervaren.” Een tip tot slot: “Stel af en toe de wondervraag aan de familie: hoe gaat het nu met ú?”