In de informatiebank vindt u tot nu toe 120 onderzoeken die zijn gericht op verbetering van de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en zijn naasten. Elk onderzoek heeft een webpagina waarop een samenvatting staat. Hier vindt u ook artikelen uit vakbladen, relevante weblinks en andere gerelateerde informatie.

Veel bijdragen

De informatiebank is ontwikkeld door het VUmc Alzheimercentrum en DAZ en mogelijk gemaakt door een subsidie van Fonds NutsOhra. Vele onderzoekers van universiteiten, hogescholen en kenniscentra hebben geholpen om deze schat aan informatie bijeen te brengen en een brug te slaan tussen theorie, onderzoek en praktijk. De informatiebank is onderdeel van het dementie-portal www.moderne-dementiezorg.nl.

Ga naar de Informatiebank Praktisch Dementieonderzoek

Probleemgedrag van ouderen met dementie in verpleeghuizen varieert van agitatie en prikkelbaarheid tot agressie, ontremd gedrag en hallucinaties. Wetzels heeft twee jaar lang 290 dementiepatiënten gevolgd in negen verpleeghuizen. Hij concludeert dat tenminste één van de symptomen bij 97 procent van hen gedurende een langere periode voorkomt. Een kwart heeft meerdere symptomen tegelijkertijd.

Behandeling

Zonder behandeling is dit complexe probleemgedrag een beproeving voor de omgeving, zoals medebewoners, zorgverleners en familie. En vaak ook voor de betrokkenen zelf. Het behandelen van probleemgedrag bij dementie blijkt niet eenvoudig. Noodgedwongen schrijven artsen in verpleeghuizen psychofarmaca voor. Tweederde van de verpleeghuisbewoners met dementie gebruikt deze medicijnen.

Langdurig gebruik

Eén op de acht verpleeghuisbewoners met dementie krijgt een antipsychoticum gedurende een periode van twee jaar of langer. Dit is zorgelijk, aldus Wetzels, omdat deze middelen vanwege de bijwerkingen niet langdurig gebruikt mogen worden. De reden voor het langdurige gebruik is dat probleemgedrag bij dementie hardnekkig en complex is. De arts moet blijven controleren of het middel nog noodzakelijk is. Wetzels constateert dat dit niet altijd gebeurt; hierin is dus nog verbetering mogelijk.

Bron: www.umcn.nl

Eerdere onderzoeken naar de dementiezorg in Nederland hebben in bijna elke regio geleid tot nieuwe projecten om mensen met dementie en hun naasten beter bij te staan. Zo zijn er in verschillende regio’s casemanagers aangesteld die mensen met dementie en hun naasten met raad en daad bijstaan. Daarnaast leidden de onderzoeken tot hernieuwde aandacht voor het lot van mensen met dementie en de vaak ernstig overbelaste mantelzorgers. Om dementiezorg zo goed mogelijk af te stemmen op de behoeften van de mantelzorger en degene met dementie, is de informatie uit het onderzoek dus van belang.

Werk mee aan de dementiemonitor

Kent u mantelzorgers die willen meedoen of bent u zelf mantelzorger? Vul dan de digitale vragenlijst in op de website van Alzheimer Nederland. Mantelzorgers kunnen ook een schriftelijk exemplaar aanvragen via Wendy Werkman (w.werkman@alzheimer-nederland.nl of T 030 – 659 69 16).

In Nederland neemt het aantal mensen met dementie toe tot meer dan een half miljoen in 2050. De WMO, PGB, zorginstellingen en welzijnsinstellingen in Nederland hebben deze groep mensen veel te bieden. Maar het is voor dementerenden en hun familie vaak lastig om de goede weg te vinden en hiervan optimaal gebruik te maken. Een casemanager kan hen hierbij ondersteunen.

Casemanager als persoonlijke trajectbegeleider

Niet het verlenen van zorg, maar het managen van de zorg staat centraal in de functie van casemanager. Naast het coördineren van de zorg rond iemand met dementie, zorgt de casemanager ook voor trajectbegeleiding en persoonlijke hulpverlening. De casemanager is een professional die weet wat er speelt bij deze doelgroepen en wat hun (on)mogelijkheden zijn. Tegelijkertijd weten casemanagers welk dienstenaanbod beschikbaar is en hoe dat financieel en rechtmatig is aan te boren. Zij kennen de vragen en behoeften en ondersteunen en adviseren iemand met dementie, diens mantelzorgers en in toenemende mate vrijwilligers en andere hulpverleners.

Vaardigheden

Tijdens de cursus ‘Casemanagement Dementie’ wordt gewerkt aan de competenties die nodig zijn voor een casemanager:

• gedegen kennis van en inzicht in casemanagement en in het hulpverleningsaanbod (sociale kaart);
• gedegen kennis van en inzicht in de werkwijze van andere betrokken disciplines en het vermogen deze kennis in het eigen handelen te betrekken;
• inzicht in het uitvoeren van de makelaarsfunctie, met het vermogen om verschillende functies aan te kunnen bieden op het gebied van zorg en welzijn;
• kennis van en ervaring met dementie- en mantelzorgproblematiek (sociaal psychiatrische deskundigheden, (preventieve) interventiemethodieken ter ondersteuning van het cliëntsysteem).

Voor verpleegkundigen en maatschappelijke werkers

De cursus Casemanagement is ontwikkeld voor verpleegkundigen en maatschappelijk werkers met een hbo werk- en denkniveau, die hun ervaring willen verdiepen en zich willen ontwikkelen tot casemanager.

Meer regie bij de cliënt heeft gevolgen voor de rol van zorgverleners en voor organisaties. Zij moeten ‘zelfregieversterkend’ werken. Dit vraagt om een omslag in denken, houding en handelen. Zorgverleners krijgen een coachende rol. Zij geven meer ruimte aan cliënten, zodat deze zelf beslissingen nemen en activiteiten ontplooien.

Traject

In dit traject ondersteunen Alzheimer Nederland en Vilans zeven dagbehandelingen gedurende één jaar om de cliënteninbreng te vergroten. De sturing vindt vanuit de werkvloer zelf plaats. Daarnaast zijn er twee uitwisselmomenten tussen de zeven dagbehandelingen. In het verbetertraject speelt een adviesgroep (experts, vertegenwoordigers van ketens, mantelzorgers) een belangrijke rol.

Meer informatie en aanmelden

Wilt u meedoen aan dit verbetertraject of als keten participeren in de adviesgroep? Meld u zich dan voor 26 september 2011 aan via dagbehandeling@vilans.nl of bij Sabina Mak van Vilans.

Als uiterlijk vertoon geen rol meer speelt en je niet meer beheerst wordt door je gedachten, als het begrip tijd niet meer bestaat, wat gebeurt er dan met je? Wat blijft er precies van je over, als je lichaam afbrokkelt en je brein helemaal in de war is? De auteurs van het boek ‘kus me nog eens wakker’, fotograaf Bert Verhoeff en schrijver Gerrit Molenaar, nodigen de lezer uit om samen met hen een intiem kijkje te nemen in het leven van negen mensen die in meer of mindere mate te kampen hebben met dementie. Om samen te leren dat, als wij hun in essentie willen zien voor wie ze zijn, we misschien een andere bril op moeten zetten dan die we normaal dragen.

Andere werkelijkheid

Fotograaf Bert Verhoeff dook samen met dichter Gerrit Molenaar anderhalf jaar onder in de wereld van dementie. Zij verbleven soms letterlijk dag en nacht in verpleeghuizen en trokken intensief op met dementerende mensen en hun families om te leren hoe zij in een andere werkelijkheid konden treden. Dat leidde tot spectaculaire teksten en prachtige foto’s uit een onbekende realiteit, deels geschreven of gedicteerd door de demente hoofdpersonen in het boek zelf. ‘Kus me nog eens wakker’ is een poging om mensen op een andere manier naar de werkelijkheid, en daarmee ook naar zichzelf, te laten kijken. Het project wordt voor het eerst gepresenteerd op woensdag 21 september, Wereld Alzheimer Dag, in Museum het Dolhuys in Haarlem.

Reizende presentatie

De reizende presentatie ‘kus me nog eens wakker’ is een multimediaal spektakel van beeld, geluid, muziek, geur en tekst, waarbij de aandoening dementie op een totaal andere manier wordt gepresenteerd dan gebruikelijk. De presentatie zal vanaf eind september 2011 twee jaar lang door Nederland toeren. De reizende presentatie haakt voor een deel aan bij de boekpublicatie, maar biedt ook:

• digitale kijkdozen via welke het publiek een kijkje kan nemen in het hoofd van de demente persoon die is gevolgd
• grote, knisperende tekstvellen met de beste teksten uit het boek
• audio-fragmenten uit het verpleeghuis, zodat de bezoeker zich tussen de demente mensen waant, in een soort schemerwereld
• filmfragmenten uit een andere werkelijkheid (laat u verrassen als u het niet direct begrijpt; vraag niet teveel, maar ervaar en voel)
• een selectie van de beste, meest indringende foto’s

Breed te presenteren

Net als bij het boek is ook bij de reizende presentatie sprake van een uniek vormgegeven, lichte, bijna dromerige, kleurrijke benadering in foto, film, audio en tekst, waarbij negen dementerende mensen in diverse stadia van hun dementieproces centraal staan. De presentatie geeft het publiek een realistisch kijkje in de gedachten- en leefwereld van de demente persoon. De reizende presentatie is bij uitstek geschikt voor verpleeghuizen, stadsbibliotheken, boekhandels, Alzheimercafé’s, maar ook voor kleinere culturele centra. De projectmakers leveren locaties fysiek en digitaal promotiemateriaal aan om bezoekers over de reizende presentatie te informeren.

Het ‘Waarborgzegel Fixatievrije zorginstelling’ is een initiatief van IDé, Innovatiekring Dementie. De kern van het waarborgzegel is: niet vastbinden én de grootst mogelijke terughoudendheid met antipsychotica. Wel goede zorg is is zorgverlening volgens de ‘Richtlijn Preventie van valincidenten bij ouderen’ (2004)’ van het CBO en de ‘Richtlijn Probleemgedrag, met herziene medicatieparagraaf 2008’ van Verenso. Met een driesterrensysteem kunnen zorginstellingen aangeven hoe ver zij hiermee zijn.

Aanmelden voor het zegel

Organisaties kunnen zich aanmelden voor het zegel met een door de bestuurder ingevuld formulier. Op de website van IDé staat het aanmeldformulier. In de week van 1 augustus ontvangen de bestuurders en locatiemanagers van alle verpleeg- en verzorgingshuizen over de post het aanmeldformulier met de factsheet en de folder.

Nog niet zo ver?

Heeft uw instelling nog een inhaalslag nodig? Ook hiervoor heeft IDé iets ontwikkeld: een folder met alle instrumenten en ondersteuningsmogelijkheden voor het terugdringen van vrijheidsbeperking op een rij. De afgelopen jaren is er landelijk veel expertise ontwikkeld, waarmee zorginstellingen snel vrijheidsbeperking kunnen terugdringen. Deze folder geeft hiervan een overzicht.

Zorg voor Beter

Ook binnen Zorg voor Beter hebben veel instellingen gewerkt aan het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. De verbetertrajecten hebben veel opgeleverd waarvan andere organisaties ook gebruik kunnen maken. Bekijk de pagina met producten voor nuttige instrumenten of ga naar de Kennisbank.

Bron: Innovatiekring Dementie

Uit het Monitor-onderzoek van 2010 onder 136 woonvoorzieningen voor mensen met dementie, kwam naar voren dat er grote verschillen bestaan in personeelsbezetting, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven van bewoners en arbeidstevredenheid van verzorgenden. En dat er succesvolle kleinschalige woonvormen zijn, maar ook succesvolle grootschalige woonvoorzieningen. Wat maakt nu het verschil voor goede zorg voor mensen met dementie? Het Trimbos-instituut analyseerde daarvoor in opdracht van het ministerie van VWS zes voorzieningen die hoog scoorden op succes en vier die minder hoog scoorden.

Een goede leidinggevende

Uit de Monitor Woonvormen Dementie blijkt dat de eerste absolute voorwaarde voor succes een duidelijke en goed geïmplementeerde visie is. Deze visie moet consequent uitgedragen worden en de praktijk moet er voortdurend aan worden getoetst. Zowel de zorg voor de bewoners als het personeels- en familiebeleid moeten hiermee in lijn zijn. De tweede absolute voorwaarde is een goede leidinggevende die steunt en stuurt, de verzorgenden ruimte geeft en een schakel vormt tussen de verzorgenden en het management.

Erkenning, tijd en een goed team

Het verzorgend personeel is een andere cruciale factor. Ze moeten erkend worden als professional en de gelegenheid krijgen om mee te denken over de ontwikkeling van nieuw beleid. Korte lijnen en open deuren zijn daarvoor voorwaarden. Verzorgenden moeten ook het gevoel hebben dat ze voldoende tijd hebben om goede zorg te kunnen bieden. Dat heeft niet alleen te maken met de personeelsbezetting. Zelf je werk kunnen indelen en erop kunnen rekenen dat er extra hulp wordt ingezet in uitzonderlijke situaties zijn even belangrijk. Een verbonden, open en betrokken team verzorgenden vormt de vijfde succesfactor.

Bevlogenheid en doorzettingsvermogen

In totaal zijn er tien succesfactoren, waarvan er vijf absoluut noodzakelijk zijn. Pas als aan deze absolute voorwaarden is voldaan, kunnen de overige vijf succesfactoren goed tot uiting komen. De monitor bevestigt dat het verbeteren van de zorg voor mensen met dementie niet eenvoudig is en bovenal vraagt om bevlogenheid en doorzettingsvermogen. Uiteindelijk kunnen organisaties daarmee wel een goede kwaliteit van zorg en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van bewoners bereiken.

Bron: Trimbos-instituut

ROSETTA is een domoticasysteem voor thuiswonende mensen met dementieen/of de ziekte van Parkinson . Het systeem is uniek omdat het mensen met dementie ondersteunt in alles fases van het ziekteproces. Het is een combinatie van drie pakketten voor geheugenondersteuning, leefstijlmonitoring en valdetectie. Organisaties uit Nederland, Duitsland, België en Italië werken samen aan de ontwikkeling van het systeem. Vilans begeleidt de Nederlandse pilots.

Langer zelfstandig thuis wonen

Tijdens de kennisexpeditie kunt u zien en horen hoe Zorgpalet Baarn-Soest, een deelnemer van In voor zorg!, zorg op afstand toepast en gaat toepassen in de thuiszorg. Dit vindt plaats in het ROSETTA huis, waar u een toelichting en rondleiding krijgt. In voor zorg! organiseert dit samen met het Vilans programma Zelfredzaamheid en Technologie en Zorgpalet Baarn-Soest. Beide organisaties nemen in samenwerking met TNO deel aan het ROSETTA programma, waarin de nieuwste techniek op het gebied van domotica voor mensen met dementie worden ontwikkeld en getest.

Voor wie?

De bijeenkomst is uitsluitend bedoeld voor bestuurders, managers en teamleiders en andere professionals van organisaties voor langdurige zorg.

Datum en locatie

De kennisexpeditie wordt gehouden op dinsdag 28 juni 2011 in het ROSETTA huis in Den Haag.

Centrale gebouw TNO
Oude Waalsdorperweg 63
2597 AK Den Haag

Aanmelden

De gratis kennisexpeditie is bedoeld voor bestuurders, managers en teamleiders van organisaties voor langdurende zorg. Wilt u ook zien hoe domotica kan bijdragen aan de veiligheid en kwaliteit van leven van mensen met dementie? Hoe valdetectie ook zonder halszender kan? En hoe het straks niet meer nodig is om bij een veranderende ondersteuningsvraag steeds een ander systeem te installeren? Schrijf u dan nu in via de website van In voor Zorg!

In 22 scènes is het dagelijks leven van de patiënten vanuit verschillende perspectieven te bekijken. Per scene wordt uitleg gegeven over de ziekte. Het doel is de kloof van kennis en begrip tussen de ‘gezonde’ buitenwereld en de belevingswereld van Alzheimerpatiënten te helpen overbruggen.

Aantal Alzheimer-patiënten verdubbelt

De interactieve film is bedoeld voor de miljoen mensen in Nederland die dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Als familielid, mantelzorger of professioneel verzorgenden. Het aantal patiënten met Alzheimer zal de komende tijd in Nederland verdubbelen. Maria van der Hoeven, voorzitter Raad van Toezicht Alzheimer Nederland en mantelzorger: Alzheimer is een ziekte die niet discrimineert. Iedereen kan het krijgen. Ook voor de naasten van patiënten is de film heel belangrijk. Die weten zich vaak geen raad met wat hun geliefde overkomt.

Totstandkoming

Het initiatief is voor de Alzheimer Experience is ontstaan bij zorgondernemer en ervaringsdeskundige Marco Ouwehand en wetenschapper Anne-Mei The. Samen met Alzheimer Nederland is de inhoud gerealiseerd. Het verhaal in de film is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek door het Trimbos Instituut naar de belevingen van patiënten. Met de interactieve film verwachten de samenwerkende partijen op gebied van Alzheimer dat het niveau van verzorging voor Alzheimerpatiënten in zijn geheel vooruit gaat en dat mantelzorgers en professioneel verzorgers zich gesteund zullen voelen met deze nieuwe inzichten. De Alzheimer Experience is gefinancierd door de Vriendenloterij en tot stand gekomen in samenwerking met Alzheimer Nederland en Stichting DOEN.

(bron: Alzheimer Nederland)